La maladie cachée

Les personnes vivant avec l'ezcema atopique ont de nombreux fardeaux cachés et généralement, les patients cachent leur état :

  • Plus de 50% essaient de cacher l'eczéma
  • 58% ont honte de leur peau
  • plus de 70% envient les personnes à la peau normale
  • 23% ne regardent pas avec optimisme leur vie avec la dermatite atopique
  • 25 % ont l'impression qu'ils ne supportent pas bien la pathologie

Par conséquent, de nombreuses personnes souffrent de stress et même de dépression. (1)

Mettre un visage sur l'eczéma atopique

Il n'y a pas besoin de se cacher !
Le GAAPP, avec l'aide de ses organisations membres, a créé cette campagne pour recueillir et partager des témoignages (texte, vidéo ou photos). 

Nous recueillerons des témoignages de la communauté de patients de nos organisations membres et sensibiliserons, normaliserons et rendrons visible cette maladie cachée. Tous les témoignages recueillis seront partagés sur nos réseaux sociaux, ce site Web et tous nos points de vente numériques de la du 1er au 14 septembre 2021 à fêter Journée mondiale de l'eczéma atopique.

Témoignages

FR: J' ai trois enfants dont deux vivent avec des conditions atopiques. Afan (10) souffre d'asthme et d'allergies par inhalation, Asia (4) de dermatite atopique et d'allergies nutritionnelles. Nous essayons de garder leurs symptômes sous contrôle et de vivre sans restriction. Nos conditions ne nous ont pas empêchés de faire du sport. Comme la plupart des personnes affectées par ces conditions, nous avons le plus de mal lorsque les symptômes sont activés en raison des conditions météorologiques, de la pollinisation ou de la pollution de l'air. Les médicaments et préparations que nous utilisons sont également chers et ont un impact important sur le budget de notre ménage.

BS : Imam troje djece od kojih su dvoje atopijske konstitucije. Afan( 10) ima astmu i inhalatorne alergije, Asija(4) atopijski dermatitis i nutritivne alergije. Trudimo se držati simptome pod kontrolom i živjeti bez ograničavanja. Naša stanja nas nisu spriječila da se bavimo sportom. Kao i većini ljudi koji su pogođeni ovim stanjima najteže nam pada kad se simptomi aktiviraju uslijed vremenskih prilika, polenizacije ili aerozagađenja. Lijekovi i preparati koje koristimo su isto tako skupi i dosta utiču na naš kućni budžet. 

Photographe : Inès Krivec

FR: J'aimerais que les gens sachent à quel point la dermatite atopique est grave; à quel point son impact sur nos vies est énorme. C'est plus difficile pour moi quand ma peau a l'air bien et que les gens commencent à me dire que je devrais être heureux parce que je suis en si bonne santé. Mais ils ne connaissent pas les nuits blanches, le resserrement de la peau, les fissures des plaies et les démangeaisons intenses – tout cela me prend tellement d'énergie. N'oubliez pas que malgré tous mes symptômes, j'ai encore plein de choses à accomplir en une journée, comme toute personne en bonne santé.

SL : Želela bi si, da bi se zavedali, kako resna bolezen atopijski dermatitis v resnici je. Kako močno prizadene naše ivljenje. Najtežje je, ko je koža videti dobro à mi ljudje govorijo, da naj bom srečna, da sem tako "zdrava". Ne vidijo pa neprespanih noči, zategovanja kože, pokanja run, burnih napadov srbenja—vse to mi vzame ogromno energije. Ne pozabite, da sem poleg vsega »tega« v dnevu primorana narediti vse, kar naredijo zdravi ljudje. 

FR: Le problème avec la maladie chronique, c' est qu' elle vous enlève quelque chose d' un côté et vous donne quelque chose de l' autre. En ce moment, j'ai l'impression que la dermatite atopique vient de me prendre des choses. Cela a pris mon estime de moi-même, mon amour-propre, mes amis d'enfance, mes adolescents, mon travail et ma carrière. Câlins et bisous de mes enfants. Quand ma peau est blessée, je ne laisse pas mes enfants me toucher et je ne veux pas que mon partenaire me touche. Mais peut-être que la dermatite atopique m'a apporté quelque chose… UNE FAMILLE MERVEILLEUSE ET COMPRENANTE. Et c'est ce qui compte.

SL : Včasih je pri bolezni tako ; da nekaj vzame dans nekaj da. Trenutno imam občutek, da je meni samo jemala. Samozavest, samospoštovanje, igre, prijatelje v otroštvu, fante v mladosti, službo in poklic v srednjih letih. Objet, poljube mojih otrok. Kadar imam rano pri rani s strtim srcem ne želim rokic mojih otrok ?! Mogoče mi je pa le dalo nekaj … UDOVITO À RAZUMEVAJOČO DRUŽINO. Dans je tisto kar šteje. 

FR: J' ai l' impression d' être dans le désert, en train d' halluciner. Chaque jour, je vois mon enfant souffrir et je cherche une oasis pour me fortifier afin que je puisse respirer… pour trouver un pilier de compréhension… Mais tout cela n'est qu'une hallucination. En plus d'avoir une fille de 2 ans atteinte de la forme la plus sévère de dermatite atopique (avec toutes les luttes que la maladie apporte comme les infections secondaires…) nous avons été signalés à plusieurs reprises aux services sociaux de protection de l'enfance pour négligence envers les enfants. Nous devons commencer à comprendre la gravité de la dermatite atopique.

SL : Počutim se, kot da sem v puščavi in ​​haluciniram. Vsak dan vidim svojega trpečega otroka in iščem oazo, da bi se lahko okrepil, zadihal…iščeš steber razumevanja … a je vse zgolj halucinacija. Ob najtežji obliki bolezni moje 2 letne hčerkice (ob vseh težkih bojih, ki jih bolezen prinese, sekundarnih okužbah) … se soočamo še s prijavami na center za socialno delo zaradi zanemarjanja otroka. Potrebujemo več razumevanje bolezni in empatije.

Père d'une petite fille de 2 ans, Institut Atopika

Photographe : Inès Krivec

FR: Vous ne savez jamais quand une autre poussée d' eczéma vous attend. Ni ce qui le déclenchera. C'est dur. 

SL : Nikoli ne veš, kdaj te čaka nov izbruh. Niti kaj ga bo povzročilo. Težko je.

FR: Lazar a reçu un diagnostic de DERMATITE ATOPIQUE et depuis, nos vies ont changé. Nous commençons par diverses préparations destinées aux peaux atteintes de dermatite atopique. Au bout d'un mois, les crèmes perdaient leur effet, nous devions donc souvent les changer et en chercher une nouvelle qui lui conviendrait, certaines des crèmes achetées n'avaient même pas d'effet et rapportaient pas mal d'argent car aucun de eux est inférieur à 2000 dinars.

SR: Lazar dobija dijagnozu DERMATITE ATOPIQUE i od tada se naš život menja. Počinjemo sa raznim preparatima namenjenim za kožu sa atopijskim dermatitisom. Kreme su posle mesec dana gubile dejstvo, tako da smo često morali da menjamo, i tražimo novu koja bi mu odgovarala, neke kupljene čak nisu imale nikikavog efekta i davali poprilično dosta novca ni jer is nijedna 2000

Tijana Petković, ALERGIJA I JA

FR: Nous avons utilisé 6 ans de Flixotide et Singular avec quelques courtes pauses. Cela fait maintenant 2 ans que nous sommes sans traitement contre l'asthme, mais il utilise occasionnellement un antihistaminique en raison d'une rhinite allergique. La peau n'est que sèche, nous la traitons donc avec des émollients. Maintenant, c'est un grand garçon de 13 ans et il est activement impliqué dans le football et s'entraîne sous la neige et la pluie et ne tombe pas malade.

BS: Alergija na ubod pcele Koristili smo 6 dieu Flixotide i Singular sa par kratkih pauza i napokon zadnje 2 godine smo bez terapije za astmu samo povremeno koristi antihistaminik zbog alergijskog jerinitisa je samovelita Koza dan je samovelada je samovelada i aktivno se bavi fudbalom i trenira na snijegu i kisi i ne razboli se

FR: Toutes les personnes que j' ai rencontrées pour la première fois ont regardé ma peau et ont pris du recul. Ils ont demandé : « Oh mon Dieu, qu'est-ce que vous avez là ? » Je leur ai dit que c'était une dermatite atopique. La question suivante était qu'est-ce que c'est et est-ce contagieux. Je devais leur répéter jour après jour : NON, CE N'EST PAS CONTAGIEUSE ; OUI, J'AI DÉJÀ VU LE MÉDECIN POUR CELA; OUI, J'UTILISE MES CRÈMES ; NON, CETTE CRÈME NE M'A PAS AIDÉ NON PLUS. Les étrangers regorgent toujours de conseils sur la façon dont je pourrais soigner ma peau afin que je puisse à nouveau être «belle».

SL : S komerkoli sem se prvič srečala, je pogledal mojo kožo in stopil korak nazaj. Vprašal je: »Ojoj, kaj pa imaš to?« Povedala sem, da imam atopijski dermatite. Naslednje vprašanje je bilo, kaj je to in ali je nalezljivo. Jaz pa sem znova dans znova, dan za dnem, razlagala : NE, NI NALEZLJIVO ; JA, SEM ŽE BILA PRI ZDRAVNIKU ; JA, SI MAŽEM S KREMO; NE, TUDI TA KREMA MI NI POMAGALA. Neznanci so vedno polni nasvetov, kako bi lahko pozdravila kožo, da bi bila spet »lepa«. 

Valentina, Institut Atopika

FR: J' ai reçu un diagnostic de MA avant mon premier anniversaire. Je n'ai pas de souvenirs sans démangeaisons et égratignures en arrière-plan. J'ai maintenant 18 ans et je commence ma première année d'université. J'ai appris l'importance de la prévention, du traitement et de la gestion à long terme de la MA. Cela m'aide à affronter le monde avec plus de confiance malgré les démangeaisons et les poussées !


FR: Mon petit garçon a dit dans son sommeil, "Ça démange, ça démange..." et "Maman, s'il te plaît mets de la crème sur ma peau." À l'extérieur de la salle d'urgence de la clinique pédiatrique, il a jeté ses vêtements et a sangloté : « Maman, s'il vous plaît, aidez-moi », et mon cœur s'est presque brisé de chagrin. Mon tout-petit a reçu tellement de seringues et d'aiguilles anti-démangeaisons de médicaments anti-inflammatoires qu'il avait son propre terme pour chaque type de seringue, d'aiguille ou de lancette. Ils ont prélevé son sang un nombre incalculable de fois… De quoi ai-je vraiment peur ?

SL: Moj mali fantek je v spanju govoril: »Srbi, srbi…« dans »Mami, prosim namaži me.« Pred urgentno ambulanto Pediatrične klinike je s sebe metal oblačilca in hlipal: »Mami, pomagaj«, meni pa je od žalosti skoraj počilo srce. Moj mali fantek je dobil toliko injekcij proti srbenju in kanil z zdravili za pomiritev vnetja, da je imel za vsako obliko injekcije, kanile ali lancete svoj izraz. Neštetokrat so mu vzeli kri… esa je mene res strah?

FR: Ma copine a eu la MA à l' âge de deux mois, c' est là que notre combat commence. Au début, c'était une forme plus légère de dermatite, mais quand elle avait un an et demi, son état s'est aggravé, nous avons fait divers tests et avons finalement découvert qu'elle était allergique aux noix. J'évite autant que je peux car s'il mange accidentellement des bonbons qui ont la moindre trace de ces noix, c'est là que la douleur commence avec les démangeaisons qui sont pires la nuit..

BS: Djevojčica mi je dobila AD sa dva mjeseca,eh tad počinje ta naša borba, u početku to je bio blaži oblik dermatitisa, da bi se sa godinu i po stanje jako pogoršalo, radili smo razne testove aznal i na kraju orašaste plodove,izbjegavam koliko dieu mogu jer ukoliko slučajno pojede neki slatkiš koji ima imalo traga tih orašastih plodova tu počinju muke sa svrbežom koji je noću najgori..

FR: Notre histoire commence pratiquement dès le premier jour de la vie, seulement nous ne le savions pas alors. Je me souviens quand nous sommes sortis de l'hôpital il y a presque 13 ans et quand nous avons eu une petite éruption cutanée dans le dos à cause de laquelle nous ne nous sommes pas calmés de toute la nuit, et seulement parce que le bedding, la température, etc. ne nous convenait pas.

BS : Nasa prica prakticki pocinje od prvog dana zivota, samo sto to tad nismo znali. Sjecam se kad smo prije skoro 13 godina dosli iz bolnice i kada smo dobili sitni osip po cijelim ledjima zbog kojeg se nismo smirivali cijeli noc, i to samo zbog toga sto nam nije odgovarala posteljina, temperatura. Sjecam se i silnih grceva, povracanja i dijareja nakon podoja, koji su bili vjerovatno posljedica hrane koju sam jela, a koja je mom djetetu cinila stetu.

FR: Je suis maman d'un garçon de 12 ans qui souffre de dermatite atopique depuis qu'il est un bébé de trois mois. Heureusement, nous parvenons à le maîtriser, mais la discipline dans le traitement de cette condition peut être très épuisante. Mon fils est un joueur de football et le défi que nous avons est de porter une tenue de sport puisqu'elle est normalement faite de synthétique. La sueur peut aussi aggraver les choses. Cependant, nous considérons cette condition comme faisant partie de notre famille et nous nous y adaptons.

Photographe : Anže Grabeljšek

FR: Vous vous souvenez du Magicien d' Oz? Peut-être vous souvenez-vous du Tin Man, dont les articulations avaient besoin d'un huilage constant pour le maintenir en mouvement ? Voilà à quoi ressemble la vie avec la dermatite atopique, à laquelle j'ai fait face toute ma vie. Du matin au soir, vous êtes soucieux de ne pas manquer d'«huile» et, entre les deux, vous essayez de surmonter les sensations inconfortables et infernales causées par l'inflammation. En plus de cela, votre paix intérieure est troublée par les conseils constants de la famille, des camarades de classe, de leurs parents, professeurs, amis…

SL : Se spomniš Čarovnika iz Oz-a ? Se morda spomniš Pločevinka, ki so mu morali konstantno oljiti sklepe, da se je lahko premikal? Nekako tako izgleda življenje z atopijskim dermatitisom, s katerim imam opravka že celo življenje. Od jutra do večera paziš, da ne ostaneš « brez olja », vmes pa skušaš vzdržati neprijetne in peklenske občutke, ki jih vnetja povzročajo. Poleg tega pa tvoj notranji mir kali konstantno svetovanje družine, sošolcev, njihovih staršev, učiteljev, prijateljev… 

FR: L' emprise la plus forte d' une mère ! Je tiens cette petite main avec peur, avec peur pour demain..pour le mois prochain..pour qui sait quand..vous savez que si elle vous échappe, ce sera pire, alors qu'elle essaie désespérément d'atteindre des visages.

BS : Najjači stisak jedne majke ! Sa strahom držim tu malu rukicu, sa strahom za sutra..za sljedeći mjesec.. za ko zna kada.. znaš da ako klizne iz tvoje ruke da će biti gore,dok se ona očajnički pokušava.

FR: La mauvaise chose était qu'on me demandait toujours "Comment va ta peau?" et non "Comment allez-VOUS ?"

DE : Schlimm war, dass ich immer gefragt wurde « Wie geht es deiner Haut ? und nicht « Wie geht es DIR ? »

Témoignages écrits uniquement

FR: Si je déteste mettre des gants pour nettoyer des fruits ou des légumes, je cacherai mes mains aux autres pendant les deux prochains jours. Si j'utilise un gel douche utilisé par des personnes à peau normale, je me gratterai pendant des heures après la douche. Si je commence à me gratter, je ne m'arrêterai pas de sitôt… Si, si, si… La vie avec l'eczéma atopique est un grand SI parce que si vous faites le mauvais pas, c'est la conséquence avant de cligner des yeux.

SR : Ako mi je mrsko da stavim rukavice kad čistim voće ili povrće, naredna dva dana u sakrivati ​​ake od drugih ljudi. Ako iskoristim gel za tuširanje koji koriste ljudi sa normalnom kožom, češaću se satima posle tuširanja. Ako počnem da se češem, neću u skorije vreme prestati… Ako, ako, ako… Život sa atopijom je jedno veliko AKO, jer ako načiniš pogrešan korak, eto je posledica pre nego što trepneš.

Bojana Đukić, ALERGIJA I JA, Serbie

FR: L' âge n' importe pas dans cette maladie. Nous sommes tous liés par des démangeaisons, des démangeaisons au sang, de la nervosité, une perte de concentration, l'envie de sauter hors de notre peau, et bien sûr, des allergies. Quand j'étais petite, personne ne savait ce qu'était l'eczéma. Avec tous les soins de ma mère, j'ai eu une surinfection de la peau à l'âge d'un mois.

SR : Godine u ovoj bolesti nisu bitne. Sve nas povezuje svrab, češanje do krvi, nervoza, gubitak koncentracije, želja da se iskoči iz sopstvene kože, i naravno, alergije. Kada sam bila mala, niko nije znao šta je à ekcem. Uz svu majčinu brigu, sa mesec dana dobila sam superinfekciju kože.

Kristina mère de Bogdanova, ALERGIJA I JA, Serbie

FR: J'ai acheté la dixième crème d'affilée, qui est naturelle et bio, j'ai éliminé tous les allergènes de mon alimentation, nous avons déménagé dans un autre appartement, j'ai acheté une nouvelle machine à laver et sèche-linge, j'utilise une lessive spéciale en poudre. J'ai aussi changé mes bains, crèmes, vernis. J'ai commencé à boire de l'huile de citron, de céleri et de cumin noir. Et je n'ai pas arrêté d'allaiter. Tout cet eczéma atopique exige de vous beaucoup de soucis, d'efforts et de sacrifices.

SR: Kupila sam desetu kremu po redu, koja je prirodna i organska, izbacila sam sve alergene iz moje ishrane, preselili smo se u drugi stan, kupila sam novu mašinu za pranje i sušenje veša, koristimš specijal Promenila sam i svoje kupke, kreme, izbacila lakove. Počela sam da pijem limun, celer i ulje crnog kumina. Je nisam prestala da dojim. To sve atopijski ekcem traži od vas – puno brige, truda i odricanja. 

Aleksandra, mère de Mateje Vasića, ALERGIJA I JA, Serbie

FR: Pendant le déjeuner, mon ami et moi nous sommes assis à une table libre. Un garçon s'est approché et a placé un plateau à côté de moi. Un soupçon de joie m'envahit ! Le garçon me regardait et souriait. Je lui rendis un sourire et me demandai ce qui lui passait par la tête. « Est-ce contagieux ? » il demande? Cela m'a poignardé au cœur. — Non, dis-je en baissant la tête. Je me suis senti trahi. Le gars n'arrêtait pas de me regarder comme si tout cela n'était qu'un jeu pour lui. Malgré la réponse, il prit le plateau et s'assit à 2 places de côté. Mais il y avait des larmes brûlantes dans mes yeux et la prise de conscience que le monde n'est pas gentil avec les autres.

SL : Med malico sva s prijateljico sedeli za prosto mizo. Pristopil je fant à zraven mene položil pladenj. Preletel me je kanček veselja. Fant me je opazoval in se smehljal. Vračala sem mu nasmešek à razmišljala kaj mu hodi po glavi. "A je à nalezljivo" vpraša? V srcu me je zbodlo. "Ne" sem dejala dans povesila glavo. Počutila sem se izdano. Fant me je e naprej gledal, kot da mu je vse skupaj le igra. Kljub odgovoru je vzel pladenj in se presedel za 2 mesti vstran. Meni pa so v očeh ostale pekoče solze à zavedanje,da svet ni prijazen do drugačnih ljudi.

FR : « En plus des crèmes et des comprimés antihistaminiques, l'entraînement mental m'a beaucoup aidé à endurer et à soulager les démangeaisons constantes. Les cours pour apprendre ces méthodes devraient faire partie du plan thérapeutique depuis longtemps. Le stress et la dépression en seront certainement réduits.

DE : « Neben Cremen und Anti-Histamintabletten hat mir mentales Training sehr geholfen den konstanten Juckreiz zu ertragen und zu lindern. Kurse zum Erlernen dieser Methoden sollten längst Teil des Therapieplans sein. Stress et dépression wird dadurch sicherlich auch verringert”

FR: L' altérité est quelque chose qui m' a accompagné tout au long de mon enfance. J'étais différent parce que j'avais des éruptions cutanées sur tout le corps. Parce que je n'avais pas le droit de manger de la nourriture que les autres pouvaient manger. Parce que j'avais des plaies aux mains et que je devais éviter certaines choses, les animaux, la poussière… A cause de mon état, j'étais une enfant en colère et triste, mais je n'osais pas le montrer au monde extérieur de peur que les gens autour de moi ne m'excluent moi, alors je me suis caché derrière une gentillesse et une serviabilité absolues.

SL : Drugačnost je nekaj, kar me je spremljalo celo otroštvo. Bila sem drugačna, ker sem imela izpuščaje po telesu. Ker nisem smela jesti hrane, ki so jo lahko jedli drugi. Ker sem imela rane po rokah in sem se morala izogibati določenim stvarem, živalim, prahu… Zaradi svojega stanja sem bila jezen in žalosten otrok, ki pa si tega ni upal pokazati navzven, v strahuokolica sem gaiz bo sk, za prijaznostjo à ustrežljivostjo. 

FR: Grâce à l' Allergy Association et à moi, et non au pédiatre, Terodora a eu une nouvelle chance de grandir sainement.

SR : Zahvaljujući Udruženju Alergija I ja, a ne pedijatru, Terodora je dobila novu šansu da zdravo raste.

Jelena Mitrovic, ALERGIJA I JA, Serbie

FR: La mauvaise chose était qu'on me demandait toujours "Comment va ta peau?" et non "Comment allez-VOUS ?"

DE : Schlimm war, dass ich immer gefragt wurde « Wie geht es deiner Haut ? und nicht « Wie geht es DIR ? »

FR: Le moment où j'ai pris conscience de mon apparence a été le pire moment où j'ai eu l'impression qu'un gros, énorme, plus gros tas de rochers était tombé sur moi. A partir de là et jusqu'aux deux mois suivants, ma chambre n'a pas vu de rayon de lumière, les miroirs de ma maison ne m'ont pas vu car ils étaient recouverts de grandes serviettes.

SR : Momenat u kojem ja postajem svesna svog izgleda bio je najgori momenat u kom sam se ja osetila kao da se velika, ogromna, najveća gomila stena sručila pravo na mene. Od tada pa naredna dva meseca moja soba nije videla tračak svetla, ogledala u mojoj kući nisu videla mene jer su bila pokrivena velikim peškirimna

Anastasija Blagić, ALERGIJA I JA, Serbie

FR: Pendant les flashs, ma peau s' envole tellement. Je dors dans un sac de couchage soyeux pour éviter tout contact douloureux avec le lin ou le coton…

FR: « Les produits de soin pour la dermatite atopique coûtent cher. Tout cela est payé de sa poche, dans notre société, il n'y a pas de compréhension ni d'avantage, de soins particuliers, mais l'enfant est assimilé à un enfant qui mène une vie normale.

SR : « Preparati za negu kože sa atopijskim dermatitisom jako puno koštaju. Sve se to plaća iz svog džepa, kod nas od strane društva nema razumevanja ni povoljnosti, posebne nege, već je dete izjednačeno sa detetom koje živi normalnim životom.

FR: Je suis devenu renfermé, je manquais souvent l' école. J'avais honte d'avoir des allergies et d'avoir la peau si « sèche ». J'ai changé des dizaines de bains, crèmes, lotions, huiles pour le corps, lessives… J'étais même souvent traité d'hypocondriaque par ma famille car je devais toujours utiliser des produits d'hygiène spéciaux.

RS : Postala sam povučena, često sam izostajala iz škole. Bilo me je sramota to imam alergije i što mi je koža toliko « suva ». Promenila sam desetine kupki, krema, losiona, ulja za telo, praška za veš… Čak sam često i od ukućana nazivana hipohondorom, jer sam eto uvek morala da koristim posebna sredstva za higijenu.

Iéna Mitrovic, ALERGIJA I JA, Serbie

FR: Pendant longtemps, je ne savais même pas ce que cela signifiait d' avoir un eczéma atopique, j'ai vécu sans diagnostic. Ma peau est devenue sèche, craquelée, rouge. Les démangeaisons étaient insupportables, tout mon corps me démangeait. Sous la force du grattage, j'ai créé des bleus sur mes jambes. Je ne dormais pas la nuit, je devenais nerveux. La peau autour de mes yeux est devenue si sèche qu'elle a commencé à me faire mal et à se resserrer. Mes yeux se sont mis à pleurer de douleur. Je me suis tenu devant le miroir, je me suis regardé et je ne sais plus quoi faire. Je me sentais impuissant, j'étais moche avec moi-même. L'eczéma n'est pas seulement une fissure, une tache rouge sur votre corps. L'eczéma n'est pas seulement une démangeaison sur les plis du corps. L'eczéma nécessite un renoncement, une lutte et une attention constantes et le choix correct des produits cosmétiques.

SR : Dugo nisam bila upućena ni šta znači imati atopijski ekcem, živela sam bez dijagnoze. Moja koža je postala suva, ispucala, crvena. Svrab je bio neizdrživ, celo telo me je svrbelo. Od siline češanja stvorila sam modrice po nogama. Noćima nisam spavala, postala sam nervozna. Koža oko očiju je postala toliko suva da je počela da me boli, zateže. Pucala je. Oči su od bola počele da suze. Stanem ispred ogledala, pogledam se i ne znam sta da uradim više. Osećala sam se bespomoćno, bila sam ružna sama sebi. Ekcem nije samo ispucala, crvena tačka na vašem telu. Ekcem nije samo svrab na prevojima tela. Ekcem zahteva odricanja, trajnju borbu i pažnju i pravilan izbor kozmetike.

Jelena Malivuković, ALERGIJA I JA, Serbie

FR: Démangeaisons et grattage jusqu'à ce que la peau saigne. Personne ne peut comprendre cela. C'est particulièrement mauvais la nuit ; Se gratter dans son sommeil ! C'est pourquoi je dors parfois avec des gants fins et j'ai les ongles courts.

DE : Juckreiz und Kratzen bis die Haut blutig ist. Das kann niemand verstehen. Speziell in der Nacht ist es schlimm; Kratzen im Schlaf ! Manchmal schlafe ich deshalb mit dünnen Handschuhen , und halte meine Fingernägel kurz.

FR: "Regarde, tes oreilles vont tomber!" « J'espère que je ne vais pas attraper cette chose de vous ! » "Vous êtes tellement laid!" "Regarde toi. Vous êtes-vous même regardé dans le miroir ? » "Tu es plein de cicatrices !" « Avez-vous la gale ? » C'est impossible de compter les jours et les nuits que j'ai passé à pleurer sur de telles remarques qui m'ont touché droit au cœur et m'ont fait de la peine, tout cela parce que j'étais tellement différent des autres, parce que je n'étais pas accepté et parce que j'étais casté hors de la société. Il y a eu d'innombrables jours où je ne voulais pas aller à l'école à cause de ce qui m'y attendait. Je sais aujourd'hui que tout cela était dû à un malentendu, mais n'y a-t-il personne pour apprendre aux enfants à accepter ceux qui sont différents des autres, qui sont spéciaux ? Personne ne peut empêcher les enfants de se moquer de ces personnes, de bafouer leur estime de soi ? Comment mes camarades de classe ont-ils pu être si méchants avec moi…

SL : « Glej, ušesa ti bodo odpadla ! » “Da se kaj ne nalezem od tebe!” « Kako si grda ! » « Kakšna pa si ? Si se pogledala v ogledalo ? “Cela si krastava!” « A si garjava ? » Koliko dni in koliko noči sem doma prejokala zaradi takšnih in podobnih besed, ki so me bolele in sedle točno v srce. Ker sem bila tako drugačna od ostalih, ker nisem bila sprejeta, ker so me izločevali iz družbe. Dans koliko dni si včasih nisem želela niti v šolo, ker sem vedela, kaj me čaka v šoli. Danes vem, da je lo za nerazumevanje, a kdo je naučil otroke, da ne sprejmejo posebnosti in drugačnosti? Norčevanja ? Zbijanja samozavesti ? Da so bili tako zlobni do mene…

FR: Quand la crise de démangeaisons a commencé, je ne savais pas comment me contrôler. Je n'entends personne, c'était juste important pour moi de gratter. Plus vous grattez, plus vous l'aimez et en même temps vous ressentez une douce douleur. Vous arrachez de plus en plus la peau qui reste sous vos ongles ensanglantés. Et maintenant j'ai peur quand je me souviens !

SR : Kad krene napad svraba, nisam znala da se kontrolišem. Ne čujem nikoga, samo mi je bilo važno da se češem. Što se više češeš, sve ti više prija i istovremeno osećaš slatku bol. Sve više dereš kožu koja ti ostaje pod krvavim noktima. Je suis triste mi je strašno kad se setim!

Kristina Neštinac rođ. Tasić, ALERGIJA I JA, Serbie

FR: La lutte contre l' atopie jusqu'à mes 16 ans, a été menée par mes parents, c'est-à-dire que d'une manière ou d'une autre nous avons fusionné avec elle au fil des ans, nous nous sommes réconciliés que cela ne passerait pas. Et quelque part entre les deux, la privation de sommeil, les pleurs, les démangeaisons, la douleur, les plaies ouvertes, les infections constantes et l'inflammation de la peau, en particulier les plis, sont devenus certaines de nos routines folles. Et d'une certaine manière, comme me diraient les Balkans, nous sommes des beaux-frères… Le problème s'aggrave lorsque vous devenez votre propre personne lorsque vous devez prendre le relais du combat entre vos mains. Puis les traumatismes de l'enfance commencent à vous rappeler que vous ne pourrez néanmoins peut-être jamais avoir une qualité de vie satisfaisante.

SR : Borbu sa atopijom do neke moje 16-te godine, vodili su moji roditelji, odnosno nekako smo s godinama se stopili s njome, pomirili se da neće proći. Je negdje između svega toga, nespavanje godinama, plač, svrbež, bolovi, otvorene rane, konstantne infekcije i upale kože, naročito pregiba, postali su neka naša luda rutina. Je nekako smo, to bi mi Balkanci rekli, deverali… Problème postaje veći kada postanete svoja osoba, kada štafetu borbe morate preuzeti u svoje ruke. Tada vas traume iz djetinjstva počnu podsjećati da možda ipak nikada nećete moći imati zadovoljavajući kvalitet života.

Jelena Kokorović, ALERGIJA I JA, Serbie

FR: « Les gens ont peur qu'elle ait quelque chose de contagieux. Je me souviens qu'une caissière m'a attaqué à l'épicerie en me demandant si ma fille avait la rougeole, et je lui ai dit que si elle le faisait, je ne la « traînerais » probablement pas dans le magasin. Parfois, vous n'en pouvez plus et vous explosez. Il n'y a pas si longtemps, nous jouions avec une autre fille dans la cour de récréation. Quand son père a vu que mon enfant avait une éruption cutanée, il a attrapé sa petite fille et lui a dit de s'en aller. Il ne laisserait pas les filles jouer. Ouais, c'est dur.

SL: »Ljudje se bojijo, da ima kaj nalezljivega … Ena blagajničarka me je v trgovin napadla, če ima hči ošpice in sem ji povedala, da če bi imela ošpice je verjetno ne bi “vlačila” po trgovinah. Včasih enostavno ne moreš več in eksplodiraš. Nedolgo nazaj smo se igrali na igralih z drugo punčko. Ko je njen oče videl, da ima moj otrok izpuščaje je svojo punčko zgrabil in ji rekel naj gre stran. Ni pustil, da bi se otroka igrala. Ja, težko je.« Mamica 4 letne punčke

Maman d'une fillette de 4 ans atteinte de dermatite atopique, Institut Atopika, Slovénie

FR: Je commence à me fuir, je ne peux plus regarder ce qui se passe, tout l'amour n'aide pas à se calmer, je vais au travail, et la nuit je dors 3-4 heures avec plus de pauses. Notre loi sur la santé ne considère pas la dermatite atopique comme une maladie, le maximum pouvant être obtenu n'est donc que de deux semaines d'arrêt de travail.

SR : Počinjem da biježim od same sebe, ne mogu više da gledam šta se dešava, ni sva ljubav ne pomaže da se smiri, odlazim na posao, a noć prospavana 3-4 sata s više prekida. Naš zakon o zdravstvu ne smatra atopijski dermatitis bolešću tako da maksimum to se može dobiti je svega dvije nedelje bolovanja.

Mirjana Popović, ALERGIJA I JA, Serbie


Nous tenons à remercier toutes les organisations de patients qui ont participé cette année :


Avec le soutien de:

GLOBALSKIN
Journée mondiale de l'eczéma atopique

(1) Source : https://www.salud.carlosslim.org/english2/more-than-50-of-patients-with-atopic-dermatitis-try-to-hide-the-disease/