The Center of Excellence for Patient Safety and Quality (CoE-PSQ) is the first organization in Indonesia dedicated to the quality of care and patient safety. As a pioneering institution in this field, CoE-PSQ aims to address issues related to quality of care and patient safety through institutional capacity building, strengthening the research ecosystem, and fostering innovation. They are committed to improving patient safety through research and education. Their focus is on advocacy and the development of initiatives aimed at enhancing patient safety in hospitals and healthcare institutions. Furthermore, they strive to raise awareness about the importance of patient safety issues and to be a leader in the field of patient safety research.
The Coalition aims to promote respiratory health through education, raise awareness, organize prevention campaigns, and collaborate with medical institutions.
To achieve its goals, the Coalition is granted all rights under the legislation of the Republic of Moldova, including the ability to implement civic, cultural, and educational initiatives, conduct scientific activities, and freely disseminate information. It can also receive financial support from domestic and international sources, fund programs, and provide scholarships and material aid. Additionally, the Coalition defends the interests of its members and others within the bounds of the law, working to advance respiratory health and well-being.
Israël
4, אריאל שרון, םיים, District de Tel Aviv, 5320047, Israël
Ari Sherman
The Lung Disease and Transplant Association of Israel is a patient organization dedicated to supporting lung disease patients, their families, and lung transplant recipients in Israel. The association strives to provide accessible information, organize webinars and professional conferences with specialized lectures for patients, and conducts extensive digital activity on social media (Facebook and WhatsApp) through unique communities tailored to each condition.
The association manages several communities, including those for patients with ILD and pulmonary fibrosis, COPD, asthma and allergies, bronchiectasis, PCD, silicosis, pulmonary hypertension, cystic fibrosis, tuberculosis, and LAM.
Additionally, the association actively works to improve services and patient rights in collaboration with healthcare institutions, health funds, hospitals, the Ministry of Health aiming to enhance the quality and accessibility of care for lung disease patients and their families.
Mexico
27, Calle Antonio M. Anza, Ciudad de México, Ciudad de México, 06700, Mexico
Guillermo Guidos
Revista Alergia specializes in advancing allergy and immunology through its peer-reviewed journal, focusing on research articles, case studies, and clinical reviews. We serve healthcare professionals, including allergists, immunologists, and primary care providers, offering the latest updates, educational resources, and CME opportunities.
Our content indirectly benefits patients with conditions like asthma, allergic rhinitis, food allergies, eczema, and anaphylaxis, across all age groups. Primarily targeting Spanish-speaking regions, our publication has a global reach, promoting evidence-based care. We aim to bridge research and clinical practice, enhancing patient outcomes in allergy and immunology.
Spain
107, Avinguda de Roma, Barcelone, Catalunya, 08029, Spain
Ana Paula Leon
The Center for Innovation and Education for Patients and Families, publicly known as the University of Patients and Families, is an academic innovation center dedicated to offering accredited training to patients, their families, caregivers, volunteers, and healthcare professionals. In collaboration with universities, scientific societies, and foundations, the center’s primary mission is to empower patients through education, ensuring their active participation in healthcare decision-making and recognizing the value of the lived experience of illness. Through its work, the center aims to promote greater involvement and awareness in health management, fostering a more informed and engaged community.
Australie
4, Chindrina Street, Île Hope, Queensland, 4212, Australie
Mélanie Funck
The organization envisions a future where Australians living with eczema can overcome the challenges associated with the condition and thrive within their communities. This vision is driven by a commitment to connection, advocacy, and the provision of essential information.
Their mission is to connect Australians affected by eczema, ensuring that no one facing the condition feels isolated or alone. They aim to inform and educate individuals, equipping them with the knowledge and tools needed to manage eczema effectively. In addition, the organization is dedicated to advocating for practical support and improvements that enhance the lives of Australians impacted by eczema, working to ensure better resources, care, and overall well-being for those affected. Through these efforts, the organization strives to create a more informed, connected, and supportive environment for everyone living with eczema across Australia.
Public Health Initiative is a non-profit organization registered under the Companies Act of Nepal. With the slogan “Social Innovations in Public Health,” their mission is to provide equitable access to accurate, timely, and easily understandable public health information.
Serbie
86, Mirgorodska, Beograd, Grad Belgrade, Serbie
Marija Mitrović
The National Association EOE-MORE THAN ALLERGY brings together all patients for whom the cause or consequence of their primary, rare, or chronic illness is an inhalant or nutritional allergen, as well as all rare diseases with the same etiology.
Mexico
576, Avenue Insurgentes Sud, Ciudad de México, Ciudad de México, 03100, Mexico
Fanny Romero Moreno
The association aims to provide social support to individuals with limited resources who are affected by lung cancer and connected diseases, ensuring their well-being and promoting comprehensive health to improve their quality of life. In 2025, the organization plans to expand its services to include pulmonary health, specifically focusing on COPD. The association’s core pillars of work include advocating for public awareness of lung diseases as a critical public health issue that requires priority attention on the public agenda. It also focuses on health communication by forming partnerships to promote healthy lifestyles, and patient navigation, offering information, guidance, and support through a patient-centered approach that addresses individual, family, and community needs from a psychosocial perspective.
Cette fondation est composée de neuf membres, tant du secteur de la santé que d'autres secteurs. L'objectif de la fondation est de sauver des vies, de sensibiliser et d'éduquer les professionnels de la santé et de former également la communauté. La Fondation V- Life Savers a pour vision et mission de sauver la vie de chaque être humain et de répondre positivement aux demandes croissantes de meilleurs moyens de subsistance pour les enfants, les jeunes, les adultes et les femmes en matière de santé pour le développement des communautés ; de servir de point d'entrée pour toutes les interventions de développement externes dans les communautés urbaines et rurales ; d'identifier, de planifier et de gérer des projets communautaires visant à promouvoir la quantité, l'accessibilité, la qualité de vie et le bien-être socio-économique de la communauté de manière légale.
Colombie
Saint-Antoine de Prado, Antioquia, 050029, Colombie
Dhina Grajhales
La Société Latine d'Hypertension Pulmonaire est une société à but non lucratif fondée en 2005, qui se consacre à la sensibilisation, au soutien et à l'éducation pour améliorer la qualité de vie des patients atteints d'hypertension pulmonaire, ainsi que de maladies rares, orphelines, respiratoires et chroniques en Amérique Latine et dans le monde. La société s'engage à agir comme une organisation faîtière, en coordonnant et en soutenant d'autres organisations affiliées ou connexes travaillant dans des domaines liés à ces pathologies. Elle regroupe actuellement 16 organisations latino-américaines de patients souffrant d'hypertension pulmonaire.
Organisation nationale norvégienne pour les patients et les familles de patients atteints de cardiopathie congénitale. Son travail consiste principalement à sensibiliser et à créer une communauté, ainsi qu'à lutter contre l'hypertension pulmonaire (HP) puisque les patients atteints de cardiopathie congénitale souffrent toujours d'HP.
Népal
Binayak Dhurba Marg, Katmandou, Province de Bagmati, 44600, Népal
Pukar Gupta
La National Health Action Force Nepal (NHAFN) [राष्ट्रिय स्वास्थ्य कार्यबल नेपाल] est une ONG-NPO enregistrée au Bureau d'administration du district de Katmandou (n° d'enregistrement 230-2080/81) et affiliée au Conseil de protection sociale (SWC n° 56573) qui a des racines et un engagement envers le pays, est établie avec une vision et une devise principale de « Népal en meilleure santé et prospère ». Elle défend et œuvre principalement pour l'équité en matière de santé via l'inclusion et l'équité dans l'accès aux soins de santé parmi les citoyens népalais nominaux. Elle est gérée par des agents de santé hautement qualifiés et professionnels du pays via la collaboration et le travail d'équipe. Il s'agit d'une équipe d'intervention rapide avec une capacité de réponse rapide et durable et une agilité dans la gestion des urgences sanitaires. Elle adopte une approche proactive des problèmes liés à la santé et s'efforce de traiter tous les maux et facettes liés à la santé avec la vision d'un Népal plus sain et plus prospère.
Italie
35, Via Seriola, Ospitaletto, Lombardie, 25035, Italie
Michela Bianchi
AAL. Informe et aide les personnes allergiques au latex à gérer leur vie sociale et professionnelle et les différents problèmes qui peuvent survenir dans les établissements de santé. Sensibilise les professionnels de santé par des réunions, des débats, des conférences, des séminaires et des publications sur le risque lié à l'allergie au latex. Collecte des certifications de produits et d'appareils sans latex. Aide à la recherche et au découpage de voies et de structures sans latex.
Israël
Tel Aviv-Jaffa, District de Tel Aviv, Israël
Prion Hadas Rosenblum
L'Association des patients atteints de dyskinésie ciliaire primitive d'Israël est une organisation dédiée représentant plus de 400 personnes touchées par la dyskinésie ciliaire primitive (DCP). Créée pour répondre aux besoins spécifiques des patients atteints de DCP, l'association est active depuis plus de deux décennies, avec une approche structurée de défense et de soutien au cours des dix dernières années. L'objectif principal de l'association est d'améliorer la compréhension et la sensibilisation à la DCP, en particulier à ses options de traitement et à sa relation avec la mucoviscidose (FK). Elle s'efforce d'éduquer les patients et les prestataires de soins de santé sur les meilleures pratiques de gestion de la DCP, en soulignant l'importance des soins individualisés.
Spain
8, Rue de San Andrés, Madrid, Communauté de Madrid, 28004, Spain
Miriam Espinosa Romero
AEDESEO est la seule association nationale à but non lucratif dédiée à la représentation des patients atteints d'EoE, qui travaille sans relâche pour améliorer le diagnostic et l'assistance aux personnes qui souffrent de cette pathologie. Née de l'initiative d'un consortium de familles touchées, sa mission est de renforcer un réseau de soutien qui atténue les défis cliniques et psychosociaux associés à l'EoE, améliorant considérablement leur qualité de vie. Avec plus de 580 partenaires répartis dans toute l'Espagne, avec une présence plus importante à Madrid, en Catalogne et à Valence, AEDESEO propose des services complets qui vont du conseil nutritionnel au soutien émotionnel et social.
Leur association est une association de patients gérée principalement par des patients et leurs familles, et nous nous efforçons de créer un meilleur environnement médical basé sur les relations entre leurs membres. Leurs principales activités comprennent : l'organisation d'une conférence nationale sur la santé publique, la publication d'un bulletin d'information, la gestion d'une page d'accueil, des activités de collaboration avec des sociétés universitaires et des activités de collaboration avec des associations de patients et des sociétés universitaires étrangères.
Italie
3, Place Augusto, Milan, Lombardie, 20122, Italie
Roberta Massini
L'Association italienne des bronchiectasies APS est une association de patients créée en mai 2019 dans le but d'aider les personnes atteintes de bronchiectasies non liées à la mucoviscidose (non CF) et leurs familles, et de sensibiliser à cette maladie respiratoire chronique peu connue, qui ne peut être détectée sans scanner et est souvent confondue avec d'autres maladies. L'association emploie son propre comité scientifique multidisciplinaire, qui organise des webinaires pour approfondir la connaissance et la gestion des bronchiectasies, offre des conseils aux structures spécialisées pour le traitement des bronchiectasies, crée un soutien mutuel entre les patients de toute l'Italie à travers les soins communautaires pour le bien-être psychophysique avec le parcours appelé « Quartiers et bien-être ». Elle dialogue avec les institutions pour reconnaître une plus grande reconnaissance en termes d'exemptions et de handicap. Notre association compte plus d'une centaine d'associations, principalement des femmes.
Afrique du Sud
Johannesburg Sud, Gauteng, 1872, Afrique du Sud
Claire Shuttleworth
Fondation COPD Afrique du Sud qui propose des groupes de soutien aux patients, travaille sur la défense des patients et fournit une éducation aux patients.
Une jeune fondation, dont l’objectif est de soutenir les patients diagnostiqués par l’enseignement pour la connaissance de leur maladie, sa prévention, son contrôle et les traitements utilisés. Elle soutient les patients de tout le pays, organise des réunions de soutien, des conférences pédagogiques avec le soutien de médecins spécialistes et de professionnels de la santé, et mène également des campagnes de sensibilisation sur l’impact des maladies, soutenues par les médias. Elle a présenté à l’Assemblée des députés une demande de loi pour soutenir les maladies de la peau. Et elle a réussi à faire approuver et ratifier par la Présidence de la République la Loi Nº370 (Du Mardi 07 Février 2023) « Qui déclare d’intérêt national les maladies, troubles et affections acquis et héréditaires de la peau et de ses annexes ».
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