Sommet mondial sur la respiration 2022

ÉVASION DE LA MPOC

Conscience et rigueur.

• Que signifie MPOC ? Qu'est-ce que c'est? Ne se traduit pas dans toutes les langues. Bien que nous ne puissions pas nous attaquer à cet obstacle, nous devons faire prendre conscience de ce que c'est pour veiller à ce que le public soit informé qu'il ne s'agit pas spécifiquement d'une « maladie des fumeurs » ou pour les personnes âgées uniquement.
  • Proposition de campagne "Ça pourrait être vous"
• Promouvoir la prise de conscience que la MPOC est la troisième cause de décès dans le monde
• Évaluez le statu quo dans votre pays en utilisant les 6 principes de la charte du patient.

Besoins non satisfaits / Messagerie

• Adressez-vous à la stigmatisation ; Comprendre vos symptômes ; Plans de soins individuels
• Écoute réflexive pour les prestataires
• Test de spirométrie dans le cadre du dépistage annuel

Politique

• Besoin d'un plan national pour la MPOC (approuvé par le gouvernement)
  • un. Dépistage et spirométrie dans le cadre des examens de bien-être (outil CAPTURE aux États-Unis)
• Augmenter les taxes sur le tabac pour réduire l'accès et augmenter les ressources de sevrage

ÉVASION D'ASTHME

Conscience et rigueur.

• Qui est notre public cible - communauté de patients non diagnostiqués et non traités
• Essoufflement dans PAS NORMAL
• Ne prenez pas Breathe pour acquis
• Éducation – Patients et soins primaires
• Langage et outils adaptés aux patients pour la gestion des symptômes
• Besoin de dépistage et de diagnostic précoce
• Dépendance excessive (SABA, OCS, confort avec essoufflement)
• Boîte à outils méfaits d'une dépendance excessive : à quoi ressemblent les « bons soins » ? Charte, normes, vidéo. Quels sont les méfaits de la dépendance excessive, des vidéos et des listes de contrôle (pulsar, ACT, etc.).

Besoins non satisfaits / Messagerie

• Les défenseurs des patients et les familles éduquent de leur point de vue le public, les décideurs politiques, l'industrie et les prestataires (soins primaires et professionnels paramédicaux)
• Montrer diverses populations qui représentent des patients asthmatiques
• Établir des partenariats avec d'autres organisations et industries pour amplifier les messages via les médias sociaux
• Plan d'action national pour la santé pulmonaire

Politique

• L'OMS a SABA seul
• Problème climatique
• Développement de la main-d'œuvre
• Pourquoi le poumon n'est-il pas prioritaire (Cancer, Cœur… pourquoi pas le poumon ?). Devrait être dans le top 3
• National Asthma/Lung Plan (Asthma, COPD, Lung) Registry, Spirometry, Pharmacy flag system (seulement 4 pays représentés avaient des plans d'action au niveau national/gouvernemental) Parlez de Lung comme un terme plus large. DEMANDEZ : chaque pays a un plan d'action national - les tactiques seront différentes en fonction de l'emplacement

ÉPIDÉMATION DE MALADIES RARES (atopique, immunologique et respiratoire)

Conscience et rigueur.

• Les maladies rares ne doivent priver personne des droits humains fondamentaux. Nous ne devons jamais abandonner la lutte pour la qualité de vie et l'inclusivité et la reconnaissance de toutes les conditions et des parcours des patients.
• Tous les handicaps ne sont pas visibles. Les maladies rares sont souvent mal représentées en termes d'âge et de sexe, avec un biais pour que les personnes âgées soient le visage des causes dans les campagnes de marketing.
• Diagnostic précis et précoce, accès à des systèmes innovants comme la santé numérique et le suivi en ligne, et remboursement des soins.

Besoins non satisfaits / Messagerie

• Les soins primaires, les pédiatres et les spécialistes devraient travailler ensemble pour développer des programmes et des outils de dépistage pour la détection précoce des maladies rares chez les enfants.
• Les connaissances de base devraient faire partie du programme d'études de premier cycle pour les étudiants en médecine car il n'y a actuellement pas d'accès général à ces connaissances pendant les études universitaires en médecine dans la plupart des pays.
• Les sociétés scientifiques des PRITI devraient être plus centrées sur le patient et collaborer davantage avec les PAG.
• Traduire et fournir un accès plus complet aux lignes directrices aux fournisseurs.
• Lorsque vous plaidez auprès des professionnels de la santé, discutez des maladies individuelles plutôt que du concept de « maladies rares ». Pour la sensibilisation du public et le plaidoyer dans l'élaboration des politiques, le regroupement de toutes les maladies rares est plus logique pour donner des chiffres plus significatifs lorsqu'il s'agit de l'élaboration des politiques et du plaidoyer général.

Politique

• Chaque pays devrait développer un registre pour chaque maladie rare pris en charge par les PAG et les professionnels de la santé d'une manière centrée sur le patient. S'il existe plusieurs registres (par exemple, les registres de la société scientifique et du gouvernement), les données doivent être regroupées, normalisées et partagées pour devenir un registre unique. Connaître les chiffres et les données exacts nous aidera à soutenir la recherche sur les traitements et à disposer de chiffres précis à présenter aux ETS à l'échelle nationale.
• La plupart des PRITI n'ont pas un accès adéquat au diagnostic, au traitement et au soutien pour les maladies rares. Des progrès urgents sont nécessaires pour éviter des décès inutiles.
• L'accès à la santé numérique et aux systèmes innovants aiderait à soutenir les patients qui n'ont pas un accès adéquat à un soutien médical en raison de facteurs sociodémographiques tels que le manque d'argent ou de transport pour accéder aux spécialistes en DR dans les zones rurales.

ACTION : Créer un navigateur pour les patients atteints de maladies rares atopiques, allergiques et respiratoires afin de fournir aux patients des informations de base sur les maladies rares importantes de notre portefeuille.