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SARÉAL 2022

En tant que membre de l'organisation Symposiums latino-américains sur l'hypertension pulmonaire pédiatrique et adulteInstitut de recherche vasculaire pulmonaire (PVRI) invité PCGR et Leaders latins de la santé organiser un événement patient pour enrichir la perspective du programme scientifique et porter la voix du patient auprès des professionnels de santé. À cette fin, nous avons invité 15 groupes de défense des patients membres actuels et potentiels des GAAPP à participer à un sommet de 2 jours sur 22 et 23 octobre 2022 : SAREAL 2022 Panama.

Sommet sur la santé respiratoire, les allergies et l'atopie 2022

Le sommet sur la santé respiratoire, les allergies et l'atopie ("SAREAL" comme il lit son acronyme en espagnol) a réuni des organisations travaillant pour les maladies respiratoires chroniques (prévalentes et rares), les affections allergiques et atopiques pour explorer le lien sous-jacent et les points communs. Cette réunion a permis aux groupes de défense des patients d'Amérique latine de travailler ensemble, de réseauter, d'élargir leur mission pour couvrir davantage de pathologies et d'élaborer une feuille de route commune pour travailler ensemble vers un objectif commun : Améliorer la qualité et la durée de vie des patients en LATAM.

Les objectifs du sommet étaient :

  1. Promotion du Réseau de santé respiratoire (SARE).
  2. Promouvoir Adhésion aux PCGR.
  3. Sensibiliser au problème de santé que représentent les maladies respiratoires pour LATAM.
  4. Réduire la prévalence des maladies pulmonaires et améliorer la santé respiratoire de la région.
  5. Actions de sensibilisation de la population générale et des autorités sur la santé respiratoire.
  6. Promouvoir l'accès universel à des soins de santé de qualité.
  7. Médicaments essentiels et vaccination pour améliorer le diagnostic précoce des maladies respiratoires en fournissant les instruments nécessaires à la détection des processus respiratoires susceptibles d'être détectés précocement.
Photo de groupe SAREAL 2022
Photo de groupe SAREAL 2022

Résumé de l'événement:

Samedi, 22 Octobre 2022

Pour atteindre les objectifs proposés, un programme a été généré pour nous permettre de dialoguer en personne avec les HCP et les responsables du PAG. Il a commencé par une présentation dans laquelle les chiffres sur l'impact sur la vie des maladies respiratoires les plus répandues ont été présentés - l'importance du RÉSEAU SAREAL
et pourquoi il est crucial d'adhérer aux PCGR.

Quelques premiers constats :

  • Peu d'organisations solides travaillent sur des maladies telles que la MPOC et l'asthme.
  • Où en sommes-nous et où voulons-nous aller ? Des patients ayant des besoins non satisfaits et seules quelques organisations de patients existent dans ces domaines thérapeutiques.
  • Comment étendre le travail que les organisations de patients font aujourd'hui et leur expertise dans certaines maladies respiratoires, telles que la fibrose kystique et l'hypertension pulmonaire, pour soutenir et représenter les besoins des patients dans d'autres domaines ?

La plénière comprenait le Dr Mauricio Orozco (directeur du département de circulation pulmonaire de l'Association thoracique latino-américaine "ALAT", Colombie), Guadalupe Campoy (fibrose kystique Mexique), Nohelia Varón et Sergio Vitorino (Philips Colombie et Panama), Dina Grajales (Fundación Ayúdanos a Respirar, Colombie) et Victor Gascón Moreno (GAAPP, Autriche)

Après la plénière, nous avons donné sept conférences sur Asthme, MPOC, allergies respiratoires, impact du tabagisme, maladies respiratoires rares, cancer du poumon, politique et dermatite atopique.

Dimanche, 23 Octobre 2022

Le deuxième jour du sommet, nous avons organisé les patients leaders en deux groupes en fonction du niveau de développement de la défense des patients dans chaque pays pour effectuer une analyse SWOT de la situation de la défense des patients dans chaque région. L'objectif de la table de travail était de construire un plan pour améliorer le parcours et les cadres réglementaires de la santé des patients atteints de maladies respiratoires chroniques, allergiques et atopiques.

Les deux groupes étaient :

  1. Guatemala, El Salvador, Panama, Pérou, Costa Rica et Équateur
  2. Mexique, Colombie et Brésil

L'analyse SWOT a fourni les connaissances nécessaires pour créer une feuille de route et un cadre collaboratif d'actions et d'objectifs communs à mettre en œuvre au cours des années suivantes. Cela a été officialisé dans une déclaration conjointe signée publiée dans une revue médicale d'Amérique latine dans les semaines à venir. 

L'analyse SWOT qui en résulte et les actions identifiées et les prochaines étapes peuvent être téléchargées en résumé ci-dessous en anglais et en espagnol dans les liens ci-dessous.

Vidéos de l'événement

Photos de l'événement

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