Recherche

Optimiser l'inclusion de la voix et du point de vue du patient dans la génération de données de haute qualité

Mission

Nous nous efforçons de responsabiliser nos organisations membres et nos collaborateurs en partageant notre vaste expérience en matière d'éthique, d'essais cliniques, de recherches par sondage, de groupes de discussion et d'autres facettes de la recherche centrée sur le patient et en soutenant le développement de traitements et de diagnostics.

Vision

Pour aider à coordonner et harmoniser nos activités collaboratives et optimiser l’inclusion de la voix et du point de vue du patient dans la génération de données de haute qualité 

« N'écoutez pas celui qui a les réponses ; écoutez celui qui a des questions… »
- Albert Einstein

Pour les chercheurs : capacités de recherche GAAPP

  • Conseil consultatif : conception et stratégie d'essais centrés sur le patient​
  • Recrutement des participants aux essais et des patients enquêteurs​
  • Conception, mise en œuvre, analyse et reporting d'une enquête mondiale auprès des patients, des soignants et des prestataires de soins de santé (HCP)​
  • Recrutement et mise en place de groupes de discussion​
  • Conception et mise en œuvre d'améliorations de processus​
  • Contribution à des publications ​(point de vue du patient et du soignant)​
  • Préparation et diffusion de rapports de synthèse sur les termes profanes (traduits)

Pour une consultation ou une demande de proposition email recherche@gaapp.org. 

Pour les patients, les soignants et les prestataires de soins de santé : comment s'impliquer dans la recherche

Le GAAPP et ses organisations membres recrutent des patients, des soignants ou des prestataires pour participer à des enquêtes de recherche, des essais cliniques, des comités consultatifs et des groupes de discussion.

Les patients/soignants ambassadeurs soutenus par les GAAPP peuvent mener des recherches :

  • Servir de représentant des patients/soignants au sein des comités consultatifs de recherche 
  • Soutenir la recherche centrée sur le patient en fournissant le point de vue du patient/en élevant la voix du patient
  • Participer à l'évaluation de l'engagement des patients et des parties prenantes dans le développement de thérapies, d'outils numériques et de dispositifs médicaux

Comment les chercheurs des patients et des soignants peuvent-ils contribuer aux essais cliniques ?

  • Développer la question de recherche et les résultats de l’étude pertinents 
  • Définir les caractéristiques des participants à l’étude
  • Rédiger ou réviser le matériel et les protocoles d’étude
  • Participer au recrutement des participants à l'étude
  • Participer à la collecte et à l'analyse des données
  • Participer aux publications et communications

Source: Boîte à outils Des molécules aux médicaments

Ressources pédagogiques sur la recherche

Bienvenue dans une liste organisée de ressources GAAPP conçues pour vous aider à utiliser nos outils de recherche et de recrutement. Veuillez nous contacter au recherche@gaapp.org avec des questions ou des suggestions. 

La Food and Drug Administration des États-Unis propose des ressources utiles sur l’engagement des patients : https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

La position de la Fédération européenne des industries et associations pharmaceutiques (EFPIA) sur l’engagement des patients : https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Patient Engagement Digital Roadmap implique la communauté des patients dans la conception et le développement de solutions de santé numériques. Pour en savoir plus, cliquez ici : https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Archives des numéros précédents de la newsletter : https://gaapp.org/newsletters/ 

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Épisode 5 : Dans cet épisode, nous discutons de la rencontre entre l'innovation et l'accessibilité dans le monde des essais cliniques. Dr Ruth Tal-Singer, directrice scientifique de la Global Allergy and Airways Patient Platform (GAAPP), aux côtés de notre hôte, Tonya Winders. Dr Tal-Singer apporte sa vaste expérience dans le développement de médicaments et la défense des patients, soulignant comment l'évolution numérique remodèle les essais cliniques. Points forts de l'épisode :

  • Combler le fossé entre l’approbation et l’accès:Découvrez l’importance d’aligner les résultats cliniques sur les priorités des parties prenantes pour garantir qu’une fois qu’un produit médical est approuvé, il reste accessible aux patients.
  • Révolutionner la participation:Découvrez comment les outils numériques tels que les biocapteurs, les moniteurs d’adhésion et les journaux électroniques transforment les essais, permettant aux participants de s’engager plus facilement dans le confort de leur domicile.
  • Comprendre les résultats centrés sur le patient:Découvrez le rôle essentiel des résultats rapportés par les patients et la manière dont ils font progresser la médecine personnalisée en fournissant des informations sur l'état de santé des patients et les impacts du traitement directement de leur point de vue.
  • Naviguer dans les processus d'essais cliniques:Le Dr Tal-Singer souligne les éléments clés des essais cliniques, notamment les considérations éthiques, les expériences des volontaires et l’importance d’une recherche approfondie.
  • Lien:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

Dans les prochains épisodes : nous explorerons l’intégration de l’IA dans la recherche clinique et le rôle des patients dans la recherche.

Comment s'impliquer dans la recherche

Opportunités de recrutement actuellement : Opportunités de recrutement pour la recherche

Des études supplémentaires peuvent être trouvées ici : Outil de jumelage des essais cliniques

Outil de jumelage des essais cliniques

GAAPP s'est associé à « Antidote » pour fournir un outil simple permettant d'accéder aux essais cliniques et de les associer. L'outil prend en considération non seulement votre état de santé, mais également le pays et la ville où vous résidez. Les essais cliniques proviennent de toutes les bases de données pertinentes et le processus de mise en correspondance de 60 secondes présente les informations de manière simplifiée pour que tous les patients puissent les comprendre. Apprendre encore plus

 Vous pouvez également rechercher des essais cliniques de recrutement dans votre région sur www.ClinicalTrials.Gov

Dernière modification : 10/01/2024