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À notre communauté GAAPP :

Ce fut une période chargée pour les GAAPP ! Nous avons organisé avec succès notre Global Respiratory Summit à Barcelone le 2 septembre et avons eu une forte présence à l'ERS qui a suivi. Nous sommes inspirés pour continuer à aller de l'avant et continuer à étendre la voix du patient à l'échelle mondiale ! Septembre marque deux journées mondiales de sensibilisation, la Journée mondiale de la dermatite atopique et la Journée mondiale du poumon, qui débouche sur la Journée mondiale de l'urticaire le 1er octobre. Nous préparons également le Sommet mondial sur les allergies alimentaires en ligne les 1er et 2 octobre.

Nous apprécions votre participation aux PCGR et espérons que vous partagerez des moyens de mieux soutenir vos organisations ! Nous sommes plus forts ensemble.

 
 

Événements à venir

 
 

 
 

Opportunités pour les membres

 
 

Pour fournir des messages cohérents et soutenir vos efforts sur les réseaux sociaux, GAAPP s'est associé pour créer des ressources pour les prochaines journées de sensibilisation. 

  • Journée mondiale du poumon (25 septembre) – "Accès aux soins pour l'asthme : la voix des personnes non soignées », un court documentaire avec des témoignages de patients et de professionnels de la santé des PRFI sur les défis de faire soigner, surveiller ou contrôler l'asthme dans les régions les moins privilégiées du monde. La bourse de communication des membres sera disponible jusqu'au 25 octobre https://gaapp.org/wld2022/

  • Journée mondiale de l'urticaire (1er octobre) - Vous pouvez désormais télécharger la boîte à outils des médias sociaux, des exemples de messages, des affiches et d'autres ressources sur le site officiel du U-Day : https://urticariaday.org/

 
 

S'engager

 
 

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La Sommet mondial sur les allergies alimentaires a été créé pour les personnes vivant avec des allergies alimentaires, leurs familles et leurs soignants afin de fournir un soutien et une éducation sur les options de diagnostic, de prévention et de traitement. Les séances sont conçues en pensant au patient pour fournir des informations sur des informations de pointe pratiques et faciles à comprendre.

Dr Douglas Jones et Dr Atul Shah, des allergologues et des immunologistes certifiés par le conseil d'administration animeront ce sommet de deux jours avec un panel de conférenciers divers, notamment des pédiatres, des psychologues, des chercheurs sur les allergies alimentaires et des défenseurs de la communauté des allergies alimentaires.

Veuillez vous joindre à nous pour la 2e édition Sommet mondial sur les allergies alimentaires du samedi 1er octobre au dimanche 2 octobre pour cet événement virtuel GRATUIT.

Inscription

 
 

 
 

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Traductions des guides d'autonomisation des patients MPOC

Nos guides d'autonomisation des patients MPOC ont été traduits en vietnamien. Nous tenons à remercier notre organisation membre, la Ho Chi Minh Asthma, Allergy, and Clinical Immunology Society, pour son aide dans l'adaptation et la distribution de ce document aux patients au Vietnam. Si vous souhaitez que les guides soient traduits dans votre langue, veuillez CONTACTEZ-NOUS, et nous le ferons pour vous.  Guides traduits.

 
 

 
 

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Ressources pour les aidants naturels et les personnes vivant avec l'eczéma

Notre nouveau membre, l'Eczema Association of Australasia, a gentiment partagé avec GAAPP une poignée de ressources très précieuses en anglais pour les soignants et les personnes vivant avec l'eczéma, y ​​compris de courts guides sur les allergies, des lettres pour l'école, des plans de soins, etc. N'hésitez pas à télécharger et partager

 
 

 
 

1er Forum brésilien sur les ATS pour les maladies rares

Participez et regardez le 1er Forum brésilien sur les ATS pour les maladies rares, un événement que l'Institut organisera du 24 au 25 novembre, en ligne et gratuitement (en portugais brésilien).
Inscrivez-vous ici

Briser la stigmatisation de l'asthme

"Briser les stigmates", est approuvé par l'hôpital Virgen Macarena de Séville, et démantèle les mythes sur l'asthme. Dans ce documentaire dans lequel notre membre, Séville Respira participe, six patients qui ont surmonté le Triathlon de Séville participent et démontrent que cette maladie respiratoire est compatible avec le sport de haute compétition. Vous pouvez le regarder en espagnol dans ce lien.

 
 

 
 

Health Works – Appel ouvert à projets de collaboration

La santé fonctionne est un centre d'innovation centré sur le patient fondé et détenu par AstraZeneca. Health Works recherche des solutions aux défis et opportunités en matière de soins de santé où AstraZeneca peut ajouter de la valeur grâce à ses connaissances, son réseau et son expérience. Le résultat de ces efforts pourrait être de nouveaux outils numériques ou appareils intelligents, une amélioration des interactions en matière de soins de santé et des méthodes de travail, ou une amélioration des connaissances ou des changements de politique. Les demandes de collaboration seront acceptées en septembre. Visite ce lien pour plus d'information.

 
 

Nouvelles PCGR

 
 

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Le GAAPP a tenu son sommet mondial annuel sur la respiration le 2 septembre à Barcelone avec 30 groupes de défense des patients étaient présents et 36 autres se sont inscrits pour y assister virtuellement. La journée comprenait un aperçu de l'année dernière des activités, des campagnes et des projets GAAPP, suivi de deux séances interactives en petits groupes.

La première session en petits groupes a été divisée par foyer de maladie avec un groupe représentant Al'asthme, la MPOC et les maladies rares. Ces groupes ont été chargés d'identifier un message prioritaire pour stimuler la sensibilisation, ainsi que d'élaborer des messages à l'intention de la communauté des patients et des prestataires de soins de santé, et de conclure par un changement de politique nécessaire pour améliorer les résultats.

La deuxième session en petits groupes a été segmentée par représentation régionale, APAC, Afrique + Moyen-Orient, région des Balkans, Europe, Ibéro-Amérique et Amérique du Nord. L'intention de ces groupes était de discuter des défis rencontrés dans ces régions, des solutions potentielles et d'identifier des collaborations pour atteindre ces objectifs.  

Restez à l'écoute pour un rapport complet de GAAPP avec les plans futurs créés à partir de ces groupes ! Consultez nos aperçus de groupe. 

 
 

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Nos participants en personne représentant 30 organisations de patients du monde entier ! 

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Brainstorming!

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Réception des participants GRS - Les tenues vestimentaires pour représenter votre culture ont été encouragées !

 
 

Accédez aux ressources partagées mises à disposition par certaines de nos Organisations membres. 

 
 

 
 

PCGR chez ERS

En 2022, les GAAPP et la voix des patients ont été représentées dans plusieurs sessions, y compris la session d'actualités de dernière minute présentée par Ruth Tal-Singer de la COPD Foundation concernant l'enquête conjointe sur le tabac dont nous avons informé les membres le mois dernier, et l'International Respiratory Coalition, dont GAAPP est membre fondateur. 

 
 

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La présidente du GAAPP, Tonya Winders, prête pour une semaine chargée pour le GAAPP au Convention Center !

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Dernières nouvelles de l'Enquête sur le tabac. Les patients sont-ils contrariés par le fait que les compagnies de tabac acquièrent des sociétés de dispositifs médicaux qui traitent les affections respiratoires ? 

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La Coalition respiratoire internationale est un mouvement pour transformer les résultats respiratoires dans un monde post-pandémique

 
 

 
 

Annonces du conseil d'administration

C'est avec une émotion mitigée que nous annonçons que la secrétaire des GAAPP, Vanessa Foran, a démissionné de son poste au sein du conseil d'administration des GAAPP. Vanessa a quitté son poste de PDG d'Asthme Canada après six années exceptionnelles qui ont élargi l'éducation et la sensibilisation, et amélioré les politiques et l'accès aux médicaments pour les patients au Canada. Elle se joindra à la Société canadienne des anesthésiologistes en octobre. Nous souhaitons bonne chance à Vanessa dans ses projets futurs et sa présence et son leadership au sein des PCGR nous manqueront. 

Le conseil d'administration nommera un nouveau directeur à ce siège vacant jusqu'au prochain cycle d'élections au printemps prochain. Si vous souhaitez représenter les PCGR au sein de notre conseil d'administration, veuillez contacter GAAPP

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La présidente du GAAPP, Tonya Winders, a été présentée dans Magazine des dirigeants mondiaux comme l'un des "Les leaders de la santé les plus passionnés au monde à suivre en 2022“. L'engagement de Tonya envers la défense des droits des patients est une source d'inspiration pour tant de personnes. Sa direction des PCGR continue d'être la pierre angulaire de notre croissance continue. Veuillez vous joindre à nous pour féliciter Tonya pour cette reconnaissance bien méritée ! 

 
 
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Communauté Facebook GAAPP - Rejoignez la conversation !

GAAPP a un groupe Facebook privé pour nos organisations membres. Rejoignez le groupe aujourd'hui pour vous connecter à d'autres organisations afin d'accroître la collaboration ! Scannez le code QR pour voir le groupe et demander à rejoindre, ou cliquez ici !

 
 

Nouveaux membres

 
 

Llapan Kalpa est une organisation à but non lucratif dont l'objectif principal est de fournir un soutien complet aux personnes souffrant d'hypertension pulmonaire au Pérou. 

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Nous représentons fièrement 82 organisations in 41 pays du tous les continents 

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Nous plaidons pour 19 Pathologies dans toutes les maladies allergiques, atopiques et des voies respiratoires

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 Plus de Papiers 20 publié et soutenu plus de 30 projets multi-acteurs

 
 

 
 

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