Récapitulatif

Le Sommet mondial sur les voies respiratoires 2021 s'est tenu virtuellement le jeudi 9 septembre 2021. Une année de plus, nous voulions offrir aux organisations de patients une plate-forme leur permettant de faire entendre leur voix sur les problèmes urgents, de partager les meilleures pratiques et de se réunir avec des organisations de défense des maladies respiratoires.


Ordre du jour du Sommet mondial sur la respiration

  • 13h00 CEST : session d'introduction avec la présidente du GAAPP, Tonya Winders de
  • 14h00 CEST : Sessions en petits groupes pour les trois états pathologiques respiratoires : asthme, BPCO, maladie rare. Ces sessions rassembleront des organisations de défense des droits respiratoires pour partager les meilleures pratiques et tirer parti des voix collectives dans chaque maladie respiratoire.

Séance plénière:

Au cours de la session plénière, Tonya Winders, présidente du GAAPP, a présenté l'organisation, la croissance de son personnel, de ses organisations membres et de ses capacités depuis 2020. Nous avons également présenté nos partenaires mondiaux (WAO, FIRS, GlobalSkin, WHO-GARD, GINA & GOLD) et futures coalitions.

Une brève mise à jour et un résumé ont été présentés sur :

  • Fardeau et prévalence des maladies respiratoires
  • COVID-19 Mise à jour

Le GAAPP a également présenté les projets et réalisations suivants qui sont pertinents pour toutes les organisations travaillant dans le domaine respiratoire :

  • Navigateur patient de type II
  • Registre SecureDerm-AD ; COVID-19 enregistrement; Registres Asthma360 & COPD360
  • Programme Precision Severe Asthma—Break Over-Reliance & International Respiratory Council
  • Mise à jour du site Web et référencement supplémentaires
  • Journées mondiales de sensibilisation—Asthme, MA, MPOC, Journée pulmonaire, Urticaire
  • 10 publications à comité de lecture
  • Réunion Scientifique & Sommet GRS & LATAM
  • Définissez votre campagne contre l'asthme
  • Sommet sur les soins respiratoires et boîte à outils de plaidoyer
  • Campagne AGIR contre la MPOC
  • Échange de connaissances sur l'EoE
  • Outil d'aide à la décision partagée pour l'urticaire
  • Coalition respiratoire internationale

Les récents lancements de projets ont été présentés en détail :

  • Guides d'autonomisation des patients pour les patients atteints de MPOC
  • Vidéos d'animation scientifique sur les essais cliniques et la prise de décision partagée

Nous avons eu l'honneur de compter sur des témoignages et des présentations de :

  • Elina Ikävalko de Finlande. Elina, 33 ans, est une patiente d'emphysème de stade 3 diagnostiquée avec une BPCO sévère.
  • Dr Sarah Rylance, médecin à l'unité de gestion des MNT du siège de l'OMS, qui a présenté la politique de l'OMS pour les maladies respiratoires.

GAAPP a présenté un aperçu de 2022 :

  • Projets de recherche et registres
  • Journées mondiales de sensibilisation 2022
  • LSE SA Audit Publication & Politique Alignement des Priorités
  • Avancement de la santé numérique/télésanté
  • Centre de ressources sur l'état de la maladie—Asthme, BPCO, COVID, tuberculose, maladies rares, etc.
  • KPI pour atteindre les objectifs du SP :
    • Durabilité financière
    • Renforcement des capacités organisationnelles
    • Conscience
    • Éducation
    • Plaidoyer (Politique de santé)

Nous avons finalisé la session principale en présentant comment les organisations membres peuvent s'impliquer dans les initiatives du GAAPP et comment nous pouvons aider à la croissance organisationnelle et soutenir les efforts de chaque membre.

Déclarations de plaidoyer extraites des groupes de travail :

Groupe MPOC :

  1. Sensibilisation: Nous devons accroître la sensibilisation à tous les facteurs de risque, atteindre les jeunes et nous assurer que nous engageons des conversations sur l'air pur.
  2. Formation des professionnels de la santé : Nous devons nous assurer que le professionnel de la santé peut accéder aux guides, aux documents et aux informations de manière résumée et simplifiée. Assurez-vous que les traductions sont toujours disponibles.
  3. Changement de politique : Ces facteurs de risque doivent être mis au courant des décideurs politiques et nous assurer que nous nous engageons toujours dans un groupe multipartite pour toute initiative, campagne ou événement.

Groupe d'asthme :

  1.  Sensibilisation: L'asthme est une maladie chronique qui ne peut être dépassée. Plus de la moitié des patients asthmatiques ne sont pas bien contrôlés et il n'existe pas d'approche unique en raison de l'hétérogénéité de l'asthme. Utilisez PULSAR comme signaux d'alarme pour déclencher un examen de l'asthme.
  2. Formation des professionnels de la santé : Expliquez les différences entre l'OCS, l'ICS et les stéroïdes anabolisants. Expliquer le fardeau cumulatif des stéroïdes, y compris les comorbidités et les différentes voies d'administration.
  3. Changement de politique : L'accès au bon traitement pour le bon patient au bon moment avec le moins de barrières. Veiller à ce que les LMIC aient accès aux médicaments essentiels.

Groupe Maladies Rares :

  1. Sensibilisation: Les maladies rares ne sont pas rares. Il existe plus de 7000 XNUMX maladies rares et le nombre de personnes touchées dans le monde est élevé. 
  2. Formation des professionnels de la santé : La santé publique est très importante pour l'économie et la société, c'est pourquoi les professionnels de la santé doivent aider les patients à avoir accès au traitement dont ils ont besoin.
  3. Changement de politique : Plus de recherche est importante dans le domaine des maladies rares. Les besoins non satisfaits des patients dans différentes communautés doivent être identifiés et traités.

Enregistrement

Si vous ne pouviez pas assister, nous vous invitons à regarder l'enregistrement de la session plénière. 

Académie GAAPP 2021

Nous avons également soutenu nos membres avec 6 webinaires de renforcement des capacités qui ont eu lieu en ligne chaque mercredi du 15 septembre au 27 octobre. Ces séances ont couvert une variété de sujets offert en anglais et en espagnol. Vous pouvez revoir les webinaires sur notre Page de l'Académie GAAPP.

Thèmes des webinaires de 2021 :

  • Création de contenu vidéo 

  • Storytelling  

  • Bâtiment de la coalition

  • All Systems Go—Une technologie pour vous aider à défendre

  • Réseaux sociaux pour débutants

  • Construire un dossier pour un soutien financier

Regardez nos webinaires

 

 

Grâce au généreux soutien de

Logo_Novartis