Objectifs
Pour s'appuyer sur les efforts existants et contribuer à donner un élan à l'EoE, la Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP), Regeneron et Sanofi Genzyme ont co-organisé la première conférence virtuelle Échange de connaissances EoE le 16 septembre 2021. L'échange de connaissances EoE a impliqué des PAG et des sociétés médicales mondiales, régionales et nationales, et visait à
- Rassembler les principales parties prenantes au sein de la communauté EoE et renforcer la collaboration
- Générer de nouvelles informations pour aider à accroître la reconnaissance mondiale de l'EoE
- Établir des domaines prioritaires mondiaux et identifier les activités nécessaires pour
Informations contextuelles
Oesophagite à éosinophiles (EoE) est une maladie chronique et progressive maladie inflammatoire de type 2 qui endommage l'œsophage et l'empêche de fonctionner correctement.(1) Au fil du temps, une inflammation excessive de type 2 provoque des cicatrices et un rétrécissement de l'œsophage, ce qui le rend difficile à avaler.(2) Environ 1 personne sur 1,000 2,000 à 3 2,3 vit avec l'EoE autour du monde(XNUMX); cependant, cela devrait augmenter.(XNUMX)
Actuellement, l'EoE est fréquemment confondue avec d'autres affections digestives plus courantes présentant des symptômes similaires, telles que reflux acide ou reflux gastro-oesophagien (RGO). Par conséquent, les personnes vivant avec l'EoE sont souvent confrontées à des diagnostics retardés ou incorrects, ce qui suggère que la prévalence de la maladie est plus élevée que ce que l'on comprend actuellement.4
Il ya plusieurs groupes de défense des patients (PAG) et les sociétés médicales qui mènent des efforts dans l'EoE, beaucoup le faisant dans le cadre d'un programme plus large sur les allergies.
Cependant, comme l'EoE est une maladie relativement nouvelle, la communauté de patients reste petite et disparate par rapport à celle d'autres maladies chroniques plus connues. L'EoE a également été absente des débats politiques, et bien que L'EoE est parfois couverte par le programme politique plus large sur les allergies et les voies respiratoires, les besoins spécifiques des patients EoE sont négligés car des conditions plus répandues, comme les allergies alimentaires, ont la priorité. En conséquence, la sensibilisation autour de l'EoE est limitée et il reste un besoin non satisfait élevé parmi les patients.
Participants
L'échange de connaissances EoE a réuni 13 représentants de PAG et de sociétés médicales de huit pays, offrant une représentation d'Amérique du Nord, d'Europe et d'Australie.
- Tonya A. Enrouleurs, Président, Plateforme mondiale des patients allergiques et respiratoires (GAAPP)
- Maryam Hasimi, responsable des affaires publiques mondiales, Immunologie, Sanofi Genzyme
- Ilana Tabak, Directeur, Défense des droits des patients, Immunologie, Regeneron
- Rebeca Andradas, Chef de Projets Internationaux, Association espagnole pour l'EoE (AEDESEO)
- Dr Arjan Bredenoord, Président, Société européenne de l'œsophagite à éosinophiles (EUREOS)
- Amanda Cordel, Administrateur et président, Réseau EOS
- Eleanor Garrow Holding, Président et PDG, Équipe de connexion sur les allergies alimentaires et l'anaphylaxie (FAACT)
- Dr Thomas Eiwegger, Président, Groupe de travail sur les produits biologiques, Académie européenne d'allergie et d'immunologie clinique (EAACI)
- Jennifer Gerdts, Directeur général, Allergie alimentaire Canada
- Dr Roberta Giodice, Président, Association italienne des familles contre l'œsophagite à éosinophiles (ESEO)
- Sarah Grey, Fondateur & Président, AusEE, Inc.
- Ellyn Kodroff, Fondateur, Campagne de recherche urgente sur les maladies à éosinophiles (CURED)
- Dr Salvatore Oliva, Association italienne des familles contre l'œsophagite à éosinophiles (ESEO)
- Susanna Palkonen, Directeur Fédération européenne des associations de patients souffrant d'allergies et de maladies respiratoires (EFA)
- Dr Imke Reese, Membre du Conseil Scientifique, Association allemande des allergies et de l'asthme (DAAB)
- Mary Jo Strobel, Directeur général, Partenariat américain pour les troubles éosinophiles (APFED)
Rapport sommaire
Téléchargez le rapport de synthèse complet avec les principaux points à retenir, les activités pour améliorer les soins EoE, les conclusions et ce à quoi vous pouvez vous attendre à l'avenir.
Références
- Abonia JP, et al. Œsophagite à éosinophiles : connaissances qui progressent rapidement. Annu Rev Med. 2012;63:421-434.
- De Matteis, Arianna et al. "Œsophagite à éosinophiles chez l'enfant : résultats cliniques et approche diagnostique." Revues pédiatriques actuelles 2020;16(3): 206-214. doi:10.2174/1573396315666191004110549
- Dellon ES. Épidémiologie de l'œsophagite à éosinophiles. Gastroenterol Clin North Am. 2014;43(2):201-218.
- Abe Y, et al. Diagnostic et traitement de l'oesophagite à éosinophiles en pratique clinique. Clin J Gastroenterol. 2017;10(2):87-102.
- Chehade M, Jones SM, Pesek RD, et al. Caractérisation phénotypique de l'œsophagite à éosinophiles dans une grande population de patients multicentriques du Consortium for Food Allergy Research. J Allergy Clin Immunol Pract. 2018;6(5):1534-1544.e5. doi:10.1016/j.jaip.2018.05.038