MPOC Patient Empowerment Scientific Evidence est la deuxième phase de notre Projet d'autonomisation des patients MPOCt, qui a commencé par la révision systématique et l'adaptation des directives médicales internationales pour que les patients les comprennent plus facilement.

Nous pouvons affirmer que la qualité de vie dans la MPOC, du point de vue du patient, est :

  • Maintenir le maximum de fonctionnalité et d'autonomie possible pour les activités de la vie quotidienne.
  • Accroître la capacité d'auto-prise en charge, basée sur la connaissance de leur maladie et leur autonomisation.
  • Maintien de la santé respiratoire.
  • Avoir accès à la réadaptation respiratoire.

Les stratégies ont traditionnellement visé à :

  • Réduire la fréquence, la durée et l'intensité des exacerbations.
  • Ajustement, personnalisation et suivi de la réponse médicamenteuse pour assurer l'observance du traitement.
  • Réduction des médicaments de secours.
  • Réduction des demandes de soins de santé.
  • Éducation

Autonomisation des patients atteints de MPOC : preuves scientifiques et qualité de vie dans la MPOC

Pourquoi les preuves scientifiques sont importantes pour le patient

La compilation de preuves scientifiques est l'un des outils fondamentaux de la médecine factuelle et de l'élaboration de politiques de santé publique. Ce travail intègre des preuves pour guider les décisions des patients atteints de MPOC, des membres de la famille, des soignants et du public et sert de base à la formulation de politiques de santé publique en santé respiratoire.

Notre Méthodologie

Avec une approche innovante, ce travail vise à soutenir la prise de décision en santé respiratoire, basée sur des preuves contrastées et de la réalité de la vie quotidienne du patient BPCO. Nous avons adopté la méthodologie de revue systématique de la littérature proposée par Muka [1].

En savoir plus sur la méthodologie sur ce lien.

Les langues actuellement disponibles pour le PDF et les infographies sont Anglais et Espagnol. Vous pouvez changer entre ces 2 en utilisant le menu de langue sur notre site Web. Si vous souhaitez que cet atout soit traduit dans votre langue, les GAAPP se feront un plaisir de le faire. Contactez-nous à info@gaapp.org.

Ce projet vise à soutenir la prise de décision en santé respiratoire basée sur des preuves scientifiques et la vie quotidienne des patients atteints de MPOC. Notre groupe multipartite a examiné, sélectionné et synthétisé 17 publications et les a organisées en 12 thèmes principaux. Parcourez les problèmes ci-dessous et téléchargez chaque ressource au format PDF pour votre commodité et pour la partager.

Preuve scientifique de l'autonomisation des patients atteints de MPOC : Charte des patients

Charte du patient BPCO.

  • Principe 1 : Je mérite un diagnostic et une évaluation opportuns de ma MPOC.
  • Principe 2 : Je mérite de comprendre ce que signifie avoir une MPOC et comment la maladie peut évoluer.
  • Principe 3 : Je mérite d'avoir accès aux meilleures informations disponibles, personnalisées et fondées sur des preuves. J'ai besoin d'un traitement pour m'assurer de vivre le mieux possible, le plus longtemps possible.
  • Principe 4 : Je mérite une révision urgente de mon plan de traitement actuel, si j'ai une exacerbation, pour prévenir de futures poussées et la progression de la maladie.
  • Principe 5 : Je mérite d'avoir accès à un spécialiste des maladies respiratoires au besoin (que ce soit à l'hôpital ou dans la communauté) pour gérer ma MPOC, peu importe où je réside.
  • Principe 6 : Je mérite de vivre le mieux possible, même si j'ai la MPOC sans être pointé du doigt ni culpabiliser.

Principales recommandations pour répondre aux besoins du patient MPOC.

  • Littératie/éducation en matière de santé des patients atteints de MPOC : facteurs de risque, types de maladie, symptômes associés, implications de vivre avec la MPOC, signes avant-coureurs et comment participer aux soins personnels.
  • Accès aux outils nécessaires au diagnostic
  • Une gestion personnalisée et proactive qui vise à maintenir leur fonctionnalité et à améliorer leur qualité de vie.
  • Identification et intervention des facteurs associés aux exacerbations
  • Diagnostic précoce et traitement des exacerbations, visant à prévenir de nouveaux épisodes.
  • Accès à des soins spécialisés, appuyés par l'utilisation des technologies numériques et de la télémédecine.

Téléchargez cet élément :

Anglais  Espagnol

Référence:

  1. Hurst JR, Winders T, Worth H, Bhutani M, Gruffydd-Jones K, Stolz D, Dransfield MT. Une charte du patient pour la maladie pulmonaire obstructive chronique. Adv Ther. 2021 janvier;38(1):11-23. doi : 10.1007/s12325-020-01577-7. Publication en ligne du 2020 novembre 27. PMID : 33245531 ; PMCID : PMC7854443.      

Équipe d'experts :

 Une équipe pluridisciplinaire de patients experts, cliniciens et chercheurs de plusieurs disciplines :

  • Groupe de coordination : Tonya Winders (présidente du GAAPP), Lindsay De Santis (directeur du GAAPP), Victor Gascon Moreno (chef de projet du GAAPP), Dr Nicole Hass (porte-parole et conseillère technique de l'APEPOC), Dr Ady Angelica Castro (chercheuse médicale CIBER ISCIII).
  • Groupe de travail :Dr Ady Angelica Castro (chercheur médical CIBER ISCIII), Dr Isidoro Rivera (médecin de premier recours), Dr Nicole Hass (porte-parole et conseillère technique de l'APEPOC), Juan Traver (expert patient), Alfons Viñuela (expert patient).
  • Accompagnement méthodologique : Dr Carlos Bezos (Institut pour l'expérience du patient, IEXP)
  • Support administratif et traductions : Plateforme mondiale des patients allergiques et respiratoires (GAAPP)
  • Groupe de patients : Juan Traver, Consuelo Díaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego, Asunción Fenoll, Fernando Uceta, Justo Herraíz, María Martín, Alfons Viñuela, Javier Jimenez.
  • Groupe de soutien supplémentaire (patients) : Fernando Uceta, José Julio Torres, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, Pedro Cabrera, José David Fernández, Mariluz Rodriguez, José Antonio Olivares.
  • Groupe de membres de la famille du patient et de soignants : Ángeles Sánchez, Iván Pérez, Julián Durand, Matilde Aparicio, Maria del Mar Moreno.

Ces ressources éducatives ont été créées pour les patients atteints de BPCO et leurs aidants, grâce au travail collaboratif de :

Plateforme mondiale des patients allergiques et voies respiratoires GAAPP
APEPOC

Avec la révision clinique de :

CIBÈRES

Grâce au généreux soutien de

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Références:

[1] Muka T, Glisic M, Milic J, Verhoog S, Bohlius J, Bramer W, Chowdhury R, ​​Franco OH. Un guide en 24 étapes sur la façon de concevoir, de mener et de publier avec succès une revue systématique et une méta-analyse en recherche médicale. Eur J Epidémiol. 2020 janvier;35(1):49-60. doi : 10.1007/s10654-019-00576-5. Publication en ligne du 2019 novembre 13. PMID : 31720912.