Journée mondiale de la MPOC 2020

Avant-propos de Tonya A. Winders, GAAPP

«384 millions de personnes dans le monde sont touchées par la MPOC. Il s'agit de la troisième cause de décès parmi les maladies cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux. En tant que défenseurs des patients dans le monde, nous pensons que c'est essentiel
élever le niveau de sensibilisation et de compréhension parmi les patients, les soignants, les professionnels de la santé, les décideurs et le public sur l'impact de la MPOC et les opportunités de
réformer les soins aux patients. Nous pensons que les patients devraient être habilités à vivre librement avec la MPOC, sans symptômes ni exacerbations, en réduisant leur interaction avec les hôpitaux et en prolongeant leur vie aussi longtemps que possible.

Journée mondiale de la MPOC 2020

Journée mondiale de la MPOC est organisé par l'Initiative mondiale pour les maladies pulmonaires obstructives chroniques (GOLD) en collaboration avec des professionnels de la santé et des groupes de patients atteints de MPOC à travers le monde. Son objectif est d'élever  sensibilisation, partager les connaissances et discuter des moyens de réduire le fardeau de la MPOC dans le monde.

Charte des patients atteints de MPOC

Les représentants de trois organisations nationales de patients ainsi que sept cliniciens ont discuté de la valeur de l'établissement d'une charte des patients comme point de départ potentiel pour des discussions sur la façon de réformer les soins pour les patients atteints de MPOC. Cette charte a ensuite été initiée et financée par AstraZeneca et vise à établir une norme pour ce que les personnes atteintes de MPOC devraient attendre de leurs soins continus. Ces attentes sont conformes à la compréhension actuelle des meilleures pratiques des services de MPOC existants, pour offrir un consensus sur les normes mondiales de soins de la MPOC et conduire un traitement opportun et fondé sur des preuves pour maintenir l'état de santé, minimiser les symptômes et prévenir les exacerbations. Le but de cette charte est de mobiliser les gouvernements, les prestataires de soins de santé, les décideurs, les partenaires de l'industrie de la santé pulmonaire et les patients / soignants pour faire face au besoin et au fardeau non satisfaits de la MPOC, en travaillant finalement ensemble pour apporter des améliorations significatives dans les soins, maintenant et à l'avenir.

Cette charte énonce six principes de soins de qualité que les patients doivent s'attendre à recevoir, où qu'ils vivent. Les principaux concepts ont été élaborés par un groupe de travail de 20 cliniciens et représentants de groupes de défense des patients et affinés par le comité d'experts qui a rédigé la charte des patients atteints de MPOC.

Trouvez ici la charte des patients atteints de MPOC.

Principes 6

Principe n ° 2: «Je mérite de comprendre ce que la MPOC signifie pour moi et comment la maladie peut évoluer.»

Principe n ° 3: «Je mérite d'avoir accès au meilleur traitement personnalisé et fondé sur des données probantes, pour m'assurer de vivre aussi bien et aussi longtemps que possible.»

Principe n ° 4: «Je mérite une révision urgente de mon plan de prise en charge actuel si je subis une« exacerbation », pour éviter de nouvelles exacerbations et la progression de la maladie.»

Principe n ° 5: «Je mérite d'avoir accès aux bons soins spécialisés en cas de besoin (qu'ils soient dispensés à l'hôpital ou dans la communauté) pour gérer ma MPOC, quel que soit l'endroit où je vis.»

Principe n ° 6: «Je mérite de vivre librement avec la MPOC tout en maximisant la qualité de vie sans stigmatisation ni culpabilité.»