Guides d'autonomisation pour les patients atteints de MPOC, révisés par des experts, des patients et des soignants

Introduction à la nécessité d'un guide « convivial pour le patient »(1):

De nombreuses sociétés de soins de santé professionnelles reconnaissent la nécessité de donner aux patients et à leurs familles les moyens d'utiliser des processus plus rigoureux pour garantir que les recommandations en matière de soins de santé reposent sur les meilleures preuves disponibles.

Par conséquent, il est nécessaire d'utiliser efficacement les ressources et la collaboration internationale pour orienter l'élaboration, la mise en œuvre et l'adaptation résultant en un contenu mieux compréhensible, c'est-à-dire « convivial pour les patients ».

Objectifs:

Avec cet objectif en tête, GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) en collaboration avec APEPOC (Spanish National COPD Patient Association) et avec la revue scientifique de CIBÈRES(2) ont créé Guides 6 soutenu par des preuves scientifiques à ces émotions et de normes internationales pour la gestion de la MPOC(3) comme un outil qui permet aux patients atteints de MPOC, à leurs familles et aux soignants de prendre les meilleures décisions concernant leur maladie.

Méthodologie:

Ces guides sont le résultat de la Méthodologie « Recherche Action Participation »(4) et la « proposition de valeur pour le patient », qui se concentre sur l'autogestion de la maladie et la prévention de sa progression pour obtenir une meilleure qualité de vie et une espérance de vie plus longue.

Principaux problèmes à résoudre :

  1. La MPOC est sous-diagnostiquée et ni les patients ni les médecins (de soins primaires) ne le savent
  2. L'équipe de impact du traitement patient pour le contrôle et la progression de la maladie Est insuffisant
  3. Manque de communication entre patients et médecins
  4. Manque d'efficacité, continue et pluridisciplinaire surveillance
  5. Le diagnostic et le traitement des exacerbations sont inefficaces et les soins personnels ne sont pas encouragés.

Thèmes du guide :

  1. Prévention
  2. Diagnostic
  3. Entretien
  4. Gestion de la BPCO stable
  5. Gestion des fusées éclairantes
  6. Les maladies associées et COVID-19
Souhaitez-vous que ces guides soient traduits dans votre langue nationale ? Contactez-nous à info@gaapp.org

Équipe d'experts :

 Une équipe pluridisciplinaire de patients experts, cliniciens et chercheurs, plusieurs disciplines :

  • Coordinateur Groupe: Gundula Kobmiller (GAAPP), Tonya Winders (Présidente du GAAPP), Nicole Hass (Porte-parole et Conseillère technique de l'APEPOC), Dr. Ady Angelica Castro (Chercheur en médecine CIBERES ISCIII).
  • Groupe de travail : Ady Angelica Castro (Chercheur en médecine CIBERES ISCIII), Dr Isidoro Rivera (Médecin de soins primaires), Nicole Hass (Porte-parole et conseillère technique de l'APEPOC), Dr Raúl de Simón (Médecin de soins primaires et coordinateur du tabagisme de la société scientifique SEMERGEN) .
  • Accompagnement méthodologique : Carlos Bezós (Institut pour l'expérience du patient, IEXP).
  • Support administratif et traductions : (espagnol, russe et ukrainien) : Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
  • Autres traductions : GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform).
  • Groupe de patients : Juan Traver, Consuelo Diaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
  • Groupe de soutien supplémentaire (patients) : Asunción Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, María Martín, Pedro Cabrera.
  • Groupe des membres de la famille du patient et des soignants : Ángeles Sánchez, Ivan Pérez, José David Fernández, Julián Durand, Matilde Aparicio.

Ces guides ont été créés pour les patients atteints de BPCO et les soignants, grâce au travail collaboratif de :

Plateforme mondiale des patients allergiques et voies respiratoires GAAPP
APEPOC

Avec la révision clinique de :

CIBÈRES

Grâce au généreux soutien de

Logo Astrazeneca

Références:

  1. L'Institute of Medicine (IOM) définit les lignes directrices de pratique clinique comme « des déclarations qui incluent des recommandations, destinées à optimiser les soins aux patients, qui sont éclairées par un examen systématique des preuves et une évaluation des avantages et des inconvénients des options de soins alternatifs ». La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) présente une grande hétérogénéité clinique, son traitement doit donc être individualisé en fonction du niveau de risque et du phénotype.
  2. CIBERES (CIBER for Respiratory Diseases) est un réseau de recherche multidisciplinaire dont l'objectif principal est de lutter contre les maladies respiratoires en promouvant l'excellence dans la recherche et en la transférant rapidement et en toute sécurité à la pratique clinique. Cela dépend de l'Institut de santé Carlos III, ministère espagnol de la Science et de l'Innovation
  3. Lignes directrices OR 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33146552/ Directives GesEPOC 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32980163/
  4. Rodríguez-Villasante T, Montañés M MJ. La investigación social participativa, construyendo ciudadanía.. El Viejo Topo. Red CIMS (Red de Colectivos y Movimientos Sociales); 2000. ISBN-175 10p : ‎849522416X. https://www.participatorymethods.org/glossary/participatory-action-research