FUNDEM est une entité à but non lucratif qui consacre ses efforts au bien-être de la population atteinte de maladies chroniques coûteuses et orphelines, en proposant des programmes destinés aux patients et aux soignants ; tels que les programmes d'accès, le suivi, le soutien dans les différents services dont le patient a besoin, l'accompagnement et l'information sur les pathologies. Et aussi des services de santé et sociaux qui impactent positivement le bien-être et la qualité de vie. Fundem a été créée le 31 mars 2006, après qu'un groupe de patients ont exprimé les besoins et les situations qui les affectaient après un diagnostic et que ses fondateurs ont pris l'initiative de créer une organisation qui satisferait les besoins auxquels ils répondaient. Ils comptent actuellement 5,000 5.5 patients et, grâce aux réseaux sociaux, XNUMX millions ont été sensibilisés à leur pathologie et à leurs soins. Situés dans la ville de Bogotá, ils opèrent cependant au niveau national.

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L'Apav est une institution d'accompagnement des patients et de leurs familles. En Argentine, nous avons environ 87 patients connectés.

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Le centre de soins pour maladies rares d'hypertension pulmonaire Aixike de Pékin est la première organisation d'assistance publique en Chine à fournir soutien et assistance aux patients souffrant d'hypertension pulmonaire. En 2009, il a été initié et mis en place par des patients souffrant d'hypertension pulmonaire, diverses parties et personnes bienveillantes à travers le pays. En 2013, il a été officiellement inauguré à Pékin. Aixike a accéléré l'introduction, la recherche, le développement et l'inclusion des médicaments dans l'assurance médicale en menant une série d'activités éducatives et publicitaires telles que la classe Blue Lip, le programme Love Lung Rebirth, l'exposition de photographie Blue Lip et la Journée mondiale de l'artère pulmonaire. Le processus a amélioré la compréhension de la communauté médicale et du public sur l'hypertension pulmonaire et les maladies rares, et a progressivement amélioré la qualité de vie des patients chinois. Avec l'aide de personnes bienveillantes, ils continueront à garantir l'égalité des droits et des intérêts des patients en matière de soins médicaux, d'éducation, d'emploi, de voyage, etc., et à promouvoir la prise de décision conjointe entre médecins et patients et l'amélioration des systèmes associés. Actuellement, plus de 2,000 100 patients et XNUMX professionnels de la santé y ont adhéré.

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La Fondation iranienne des maladies rares (RADOIR) a été créée en 2008 en tant que première et unique organisation non gouvernementale de patients rares par le défunt Dr Ali Davoudian. Après 2 ans d'approches nationales et d'activités efficaces, RADOIR a été approuvé pour démarrer des collaborations internationales. Le Dr Ali Davoudian a obtenu des adhésions internationales à EURORDIS, RDI, ICORD et un statut consultatif auprès de l'ECOSOC et etc… La « Clinique Spécialisée Nader » développée et gérée par le fondateur de RADOIR soutient RADOIR et les patients rares avec des services médicaux 24 heures sur XNUMX.

La mission d'Allergies Québec est de promouvoir la sécurité et d'améliorer la qualité de vie des personnes confrontées à des allergies alimentaires, par des programmes d'information, de soutien, d'éducation, de formation et de sensibilisation. Il est le premier centre de référence en allergies alimentaires au Québec et regroupe des allergologues, des nutritionnistes, des pharmaciens, des institutions – écoles, garderies, hôpitaux – et des entreprises alimentaires.

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La Fondation Asthme et Allergie d’Afrique de l’Ouest sert de plateforme aux patients asthmatiques et aux personnes vivant avec des allergies en Gambie, en Sierra Leone, au Libéria et en Guinée Bissau, pour leur permettre de relever la myriade de défis auxquels ils sont confrontés collectivement. L'un de leurs objectifs est d'offrir des services médicaux volontaires aux personnes souffrant d'asthme et d'allergies et de les aider à être en bonne santé et à devenir proactives, productives et autonomes au sein de la société. Ils travaillent également main dans la main avec le gouvernement en place, les institutions locales, les organisations internationales et les philanthropes pour apporter un soutien moral, matériel et financier aux personnes souffrant d'asthme et d'allergies. En outre, ils tentent de mettre régulièrement à jour les données sur la prévalence réelle de l'asthme en Gambie afin que le gouvernement soit conscient des implications de cette charge de morbidité croissante et d'étudier l'importance relative des facteurs de risque sous-jacents tels que l'urbanisation croissante dans sa politique et sa planification sanitaire. réponses à ce défi.

HCAN a été fondée avec la vision d'établir au Népal un système de santé qui soit non seulement durable, mais qui garantisse également l'équité pour tous. Notre équipe est composée de professionnels de la santé dévoués, animés par une passion commune pour apporter des changements positifs dans la prestation des soins de santé, l'éducation médicale et la santé publique dans tout le Népal.

Ces domaines comprennent le développement de l'enseignement médical, la promotion de l'équité en matière de santé, l'autonomisation des femmes, le soutien à l'éducation des enfants, l'assainissement de l'environnement, la promotion du leadership des jeunes, l'éradication de la pauvreté et la poursuite du développement énergétique durable.

Actuellement, nous nous concentrons sur la gestion intégrée et durable des maladies chroniques telles que l'hypertension, la BPCO et le diabète. Ces conditions pèsent lourdement sur la santé de la population, et nous pensons qu’il est essentiel, pour le bien-être et le développement du Népal, d’y remédier de manière globale.

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La Community and Family Aid Foundation (ONG) est une organisation non gouvernementale RÉGIONALE ghanéenne avec une réflexion sur le contenu mondial et local actuellement exclusivement identifiée à la promotion de l'autonomisation des femmes, des communautés et des jeunes pour gérer les problèmes concernant leur développement et pour plaider et travailler. vers les droits et le bien-être ; défendre et défendre les jeunes dans les domaines de la santé mentale, de l'environnement, de la santé, de l'éducation, du changement climatique et d'autres questions connexes qui affectent leur développement global. Ils visent à accueillir le plus grand effort visant à atteindre la jeunesse du Ghana pour apprécier et répondre à leurs besoins en matière de droits en matière de santé sexuelle pour un avenir radieux et promouvoir leur développement vers l'édification de la nation.

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L'association DAH est une organisation à but non lucratif qui regroupe des patients souffrant d'hypertension pulmonaire de toute la Bosnie-Herzégovine. Les membres de l'association sont, outre les patients, les membres de leurs familles, ainsi que les médecins. Leur travail consiste à sensibiliser à l'hypertension pulmonaire, à dénoncer les situations difficiles des patients, à lutter pour l'égalité des droits de tous les patients et à accompagner les patients au quotidien.

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• URL YouTube : https://www.youtube.com/@plucnahipertenzijabih5537

Allergienet est une organisation belge de patients, un groupe d'entraide et une organisation de défense de toutes les personnes souffrant d'allergies (atopie et inflammation de type 2). Notre public cible comprend tous les patients souffrant de symptômes allergiques ou d’affections associées. Nous sommes particulièrement actifs dans le domaine de la dermatite atopique, de l'urticaire chronique, des allergies, du rhume des foins, des allergies alimentaires et de l'anaphylaxie. Nos membres actifs sont des bénévoles et nous visons à fournir une assistance là où elle est le plus nécessaire. Cela peut aller du soutien et des conseils personnels, à la conduite de campagnes de sensibilisation, en passant par le plaidoyer à l’échelle nationale et tout le reste. Nous sommes officiellement reconnus comme organisation caritative en Belgique et sommes membres de la Plateforme flamande des patients. Nous cherchons à promouvoir et à soutenir la recherche et la collaboration avec d’autres parties prenantes. Nous nous efforçons d’autonomiser les patients, d’améliorer la qualité et d’adopter une approche plus holistique. Nous offrons aide et soutien à tous.

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PHURDA fournit : Hotline/consultation sur la confirmation du diagnostic, l'accès aux médicaments, l'accès au matériel médical et l'accès à la transplantation. Plaidoyer/appel auprès des autorités étatiques et locales pour protéger les droits et intérêts des patients. Consultation avec un psychologue. Aider avec des médicaments et du matériel médical avec des preuves documentées de besoin et par ordre de priorité. Fournir un asile temporaire (pendant la loi martiale en Ukraine). Organisation de réunions pour les patients. Organisation de forums de discussion pour la communication avec les patients. Organisation de formations et de stages pour médecins ukrainiens en Ukraine et à l'étranger.

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Cette organisation cherche à influencer de manière significative les politiques publiques du pays, en tant qu'organisation libre de conflits d'intérêts, pour promouvoir l'exercice du droit à la santé auprès des décideurs et de la population. Leurs projets se sont concentrés sur la lutte antitabac, l'abandon du tabac, les conflits d'intérêts, la consommation nocive d'alcool, l'interdiction des gras trans, la couverture sanitaire universelle, les maladies non transmissibles, l'asthme et bientôt la mobilité et la sécurité routière. En 2018, ils ont reçu le Bloomberg Cessation Award lors de la Conférence mondiale sur le tabac ou la santé, qui s'est tenue en mars 2018 au Cap, en Afrique du Sud. Récemment, en mai de cette année, Salud Justa Mx a reçu le prix de la Journée mondiale sans tabac 2023, présenté par l'OPS. Son directeur, Erick Antonio Ochoa, a reçu cette année le Prix international Judy Wilkenfeld 2023. Cette distinction a été décernée pour la première fois à un Mexicain.

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Cette organisation vise à lancer le premier registre des personnes diagnostiquées avec des maladies respiratoires. Accompagner les patients afin qu'ils aient accès à des soins médicaux spécialisés, donner au patient les moyens d'apprendre à comprendre et à gérer sa maladie. Ils œuvrent également à la sensibilisation de la population. Ils mènent également des actions de plaidoyer pour actualiser la prise en charge des patients en fonction des avancées scientifiques. Organisez des groupes de soutien et un soutien psychologique. Créer des alliances avec des organisations civiles et médicales pour le renforcement institutionnel.

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L’objectif principal de Chile Asma Fundacion est de promouvoir le droit de chacun à une santé publique, décente et de qualité. Tant dans le domaine médical, pharmaceutique que social, où chaque patient respiratoire peut avoir accès à un programme de santé correct. Certains des services qu'ils offrent à leur communauté de patients consistent à éduquer, rendre visible, guider et pouvoir partager des expériences entre les patients eux-mêmes. Ils opèrent en ligne et en personne.

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La mission de Right2Breathe® est de fournir une éducation, une sensibilisation, un dépistage gratuit et des ressources aux personnes actuellement diagnostiquées ou présentant un risque plus élevé de recevoir un diagnostic de maladie respiratoire. Nous pensons que tout le monde a Right2Breathe. Le vieil adage « Quand on fait ce qu'on aime, on ne travaille pas un seul jour de sa vie » s'applique à bien plus que les seuls choix de carrière. Nous pensons que le monde est meilleur lorsque les gens utilisent leurs dons et leurs talents pour réaliser leurs rêves. Notre mission est d'inspirer, d'éduquer et de donner aux personnes atteintes d'une maladie pulmonaire les moyens de raviver le feu de leurs passions tout en leur fournissant les informations nécessaires pour qu'elles puissent agir. En plus de la communauté des patients, nous offrons une formation aux soignants qui les soutiennent et aux cliniciens qui traitent les personnes vivant avec une maladie respiratoire.

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Informations sur la société : L'Alliance des maladies non transmissibles au Kenya (NCDAK) est une organisation non gouvernementale, enregistrée en 2012 en vertu de l'article 10 de la loi de 1990 sur la coordination des ONG, numéro d'enregistrement OP.218/051/12-0125/8213. Avec une vision d'un "Kenya sans MNT", le NCDAK cherche à "être la principale organisation de membres au Kenya sur toutes les questions relatives aux MNT", afin de contribuer à la réduction du fardeau évitable de la morbidité, de la mortalité et de l'invalidité due aux MNT. grâce à une collaboration multisectorielle au niveau des comtés et au niveau national, pour garantir les normes de santé et de productivité les plus élevées possibles tout au long du cycle de vie pour un développement socio-économique durable. Ainsi, le NCDAK cherche à promouvoir un environnement politique sensible aux MNT par le biais du plaidoyer, du renforcement des capacités et de la gestion des connaissances, de l'engagement significatif des personnes vivant avec des MNT et de la mobilisation des ressources. En tant que principale organisation de plaidoyer pour les MNT, l'accent est mis sur la collecte de preuves actuelles qui éclairent le plaidoyer en faveur de l'accès.

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La Fondation colombienne pour le cancer du poumon, l'asthme, la MPOC et d'autres maladies respiratoires - INSPIRAT, est une organisation à but non lucratif dont l'objectif est le développement social et la représentation des personnes et des familles touchées par les maladies respiratoires. Grâce à l'utilisation efficace des ressources humaines, techniques et financières, la fondation fournit des services de qualité, avec équité et opportunité à la population, contribuant à l'élimination des obstacles à l'accès aux services de santé et au développement scientifique, culturel, récréatif, innovant et social. activités de service pour soutenir par la recherche, le traitement et les soins des maladies respiratoires pour soutenir par la recherche, le traitement et la sensibilisation à ces maladies. La fondation poursuit des objectifs caritatifs, d'intérêt ou d'utilité communs, d'amélioration de la qualité de vie et d'intérêt social. Il intervient dans des pathologies telles que le cancer du poumon, l'asthme, la BPCO, le virus respiratoire syncytial, la rhinosinusite chronique avec polypes nasaux, la fibrose pulmonaire et l'Alpha-1.

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Fundación Padece fournit une assistance aux patients, diagnostiqués et en quête de diagnostic, de maladies dermatologiques chroniques à médiation immunitaire. des maladies dermatologiques chroniques à médiation immunitaire. Il favorise le bien-être et la santé intégrale des personnes souffrant d'hidradénite suppurée, de psoriasis, de dermatite atopique, de vitiligo et d'urticaire chronique, en collaboration avec la société médicale.

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URL Instagram : https://www.instagram.com/padece.chile Attribuer au contact

L'objectif de l'Association sera le suivant : a) Développer des activités qui favorisent la connaissance de l'hypertension pulmonaire et des maladies pulmonaires connexes ; b) Unir les patients et les familles afin qu'ensemble, ils reconnaissent et répondent aux besoins des patients c) Soutenir les autres associations qui ont des amendes similaires. d) Promouvoir et participer à des activités qui favorisent les intérêts des patients. e) Conseiller et aider les patients à obtenir des médicaments spécifiques pour leur maladie. Nous avons une présence nationale dans la République du Costa Rica

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L'association des maladies cutanées et allergiques fournit depuis plus de 10 ans un soutien informationnel, juridique et psychologique aux patients souffrant d'asthme et d'allergies. Ils travaillent avec des agences gouvernementales pour améliorer l'accès des patients à un traitement efficace. Ils organisent de nombreux événements, comme des écoles pour les patients, des conférences, des recherches sur les problèmes des patients, une aide à l'accès aux soins. L'organisme dispose de plusieurs ressources et de nombreux abonnés parmi les patients. Ils sont également membres de GlobalSkin et de l'IFPA.

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